Sclerosi laterale amiotrofica: se ne parla in un convegno

La partecipazione in qualità di malato affetto da SLA e di medico sarà la testimonianza importante attorno a cui ruota il convegno "Sclerosi laterale amiotrofica. Quale aiuto, quale reazione?". L’ospite d’eccezione è Mario Melazzini, un esempio per tutti coloro che, colpiti da questa patologia invalidante e a evoluzione inesorabilmente progressiva, non sono in grado di esprimere i bisogni per affrontare nel miglior modo possibile la quotidianità. La Sla infatti colpisce i centri motori imprigionando il corpo,  limitandone i movimenti,  dalla parola, alla respirazione alla deglutizione, lasciando però intatte le funzioni cognitive. Melazzini affronterà le necessità e le priorità della persona malata.
La relazione introduttiva sarà del direttore generale Giovanni Rania.
Interverranno anche alcuni operatori del Centro regionale di riferimento per le malattie rare dell’azienda ospedaliera gallaratese, Michele Perini neurologo e coordinatore del gruppo multidisciplinare, Sergio Gianni Colombo internista e esperto in disfagie e in cure palliative e Maura Bertini pneumologo. Presenteranno la loro attività didattico-formativa e il percorso diagnostico riabilitativo.
Le conclusioni saranno condotte da Davide Zarcone direttore dell’Unità operativa di Neurologia e da Francesco Zaro direttore del dipartimento di riabilitazione.
L’incontro è gratuito ed è aperto a tutti gli operatori interessati sia dell’ospedale sia del territorio.
La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia rara e a evoluzione inesorabilmente progressiva. Nel Centro gallaratese dal 2000 a oggi sono stati seguiti 170 pazienti.
L’azienda ospedaliera di Gallarate per rispondere al meglio alle esigenze di questi malati e dei loro familiari ha impostato l’attività sia sul fronte clinico per la diagnosi e il monitoraggio della patologia sia su quello riabilitativo palliativo per assicurare continuità assistenziale. Le situazioni sono gestite da un gruppo multidisciplinare, di cui fanno parte operatori della unità di Neurologia, diretta da Davide Zarcone, e del dipartimento di Riabilitazione, diretto da Francesco Zaro. In altre parole, tutti gli operatori si prendono cura del malato nella sua globalità di persona “sofferente”, con il suo vissuto sociale e personale, all’interno di un contesto familiare che necessita di supporto.
La professionalità e le competenze specifiche, integrate dalla capacità di ascolto, accoglienza e solidarietà, consentono di aiutare le famiglie anche nei momenti di franca difficoltà, tenuto conto che l’evolversi di queste patologie produce stress sia nei familiari sia negli operatori addetti alla cura.
Fondamentale, pertanto, è la “rete sociale” di sostegno alle famiglie, per questo motivo gli operatori operano in sinergia con le diverse associazioni di volontariato.
L’iniziativa tende a sensibilizzare gli operatori, anche quelli non direttamente coinvolti nella gestione diretta del paziente, al fine di consolidare e ampliare la rete di supporto e di assistenza ai pazienti e alle famiglie. Inoltre, vuole rendere noto il programma formativo che sarà realizzato nel corso del 2006 per gli operatori sanitari.
Azienda Ospedaliera S. Antonio Abate di Gallarate
 Unità operativa di Neurologia
Unità operativa di Riabilitazione Specialistica

Centro Regionale di riferimento per le malattie rare
Sclerosi laterale amiotrofica

Apertura delle attività formative per gli  operatori aziendali
Anno 2006
martedì 14 marzo
ore 15.00

Villa Sironi
Piazza Giovine Italia, 2 – Gallarate

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Quale aiuto, quale relazione?

Incontro con Mario Melazzini
Medico e vicepresidente AISLA

Programma

ore 15.00 Relazione d’apertura
Giovanni Rania
Direttore Generale Azienda Ospedaliera di Gallarate
ore 15.20 Presentazione dell’attività didattico-formativa del Centro Regionale di Riferimento per le malattie rare
  Sclerosi Laterale amiotrofica.
  Michele Perini, Sergio Gianni Colombo
ore 15.30 SLA: misurarsi con la persona, le sue necessità e priorità.
  Mario Melazzini
  Unicità e autenticità dell’incontro.
Mario Melazzini, Maura Bertini
ore 16.30 Dibattito
ore 17.00 Conclusioni
  Davide Zarcone, Francesco Zaro

L’incontro è aperto a tutti gli operatori interessati