A Varese i pazienti in stato vegetativo perdono l’assistenza

Sono una settantina. Sono i parenti o gli amici di persone che sopravvivono in stato vegetativo, preoccupati della sorte dei propri cari dopo il 31 dicembre prossimo.
Dal prossimo anno, infatti, alcune strutture che da anni accolgono questi pazienti dovranno chiudere le proprie porte. E questo perchè l’Azienda sanitaria locale, contrariamente ad altre Asl lombarde, non ha rinnovato la convenzione che autorizza gli istituti ad attuare la riabilitazione general-geriatrica, necessaria a seguire passo passo chi vive in stato di incoscienza permanente, bisognosi di assistenza continua per continuare a lottare per la vita.

L’angoscia di questi parenti, riuniti nell’Associazione "Silenzio è vita" di cui è presidente Giuliana Fumagalli, è resa ancora più dolorosa dal dibattito che si è scatenato attorno al caso Welby: perchè la morte dolce non è accettabile ma si permette l’abbandono terapeutico?

A dieci giorni dalla fine dell’anno, i settanta familiari di "Silenzio è vita" denunciano, dunque, la totale incertezza in cui vivono e assistono i propri cari: « Attualmente le persone in Stato Vegetativo vengono accolte in Nuclei Specifici costituiti presso RSA del territorio regionale a seguito di convenzioni stipulate con le ASL di riferimento. Tali convenzioni, però, scadranno il 31 dicembre 2006 e la nostra Associazione, pur avendo chiesto un incontro urgente con il Direttore Generale della Sanità Regionale Lombarda per avere risposte chiare e rassicuranti per i propri congiunti, non ha ricevuto ancora risposte certe. L’unico scenario che ci si prospetta, quindi, è la chiusura di alcuni centri dove sono raccolti i nostri familiari» ha dichiarato la rappresentante dell’associazione Adele Patrini.

«L’Azienda sanitaria locale di Varese non ha dato risposte e allo stato degli atti, le convenzioni in scadenza decadranno del tutto. Ci sentiamo senza punti fermi, fondamentali nella gestione di queste tematiche».

«Ci preme che il dibattito che si sta sviluppando esprima scelte positive e concrete per la persona umana -sottolinea Adele Patrini – ci preme che il tutto non scada, visti i costi di gestione e di cura, in una mera valutazione di opportunità economica e amministrativa, che non si arrivi quindi all’ “Abbandono terapeutico” di ammalati e delle loro famiglie lasciati soli davanti a questa enorme sofferenza.  Ritieniamo che la nostra sia innanzitutto una battaglia culturale che potrebbe contribuire anche alla valorizzazione culturale del nostro territorio».

In Italia, il fenomeno "stato vegetativo" è stimato intorno ai 3,5 – 5/100.000 abitanti. Anche nella Provincia di Varese sono numerose le persone che si trovano in uno stato di vita debole, persone la cui sopravvivenza è totalmente affidata alle cure di altri, siano essi i familiari o il personale sanitario di strutture. 
Numerose persone vivono grazie all’alimentazione e all’idratazione forzata, alla possibilità di essere costantemente mobilizzati, lavati, cambiati, aspirati, da volontà e mani altrui.
Il silenzio in cui vivono i familiari di questi pazienti è assordante. Oggi ancora di più.