“Mio figlio e il sogno di guarire”. L’amore di una mamma diventa una fiaba

La vita che cambia all’improvviso, una malattia grave con cui fare i conti ogni giorno che passa. Nulla è stato semplice per Gina e per suo marito quando, con l’arrivo del secondo figlio, hanno visto piombare su quel momento tanto atteso la malattia genetica del loro bambino. Fibrosi cistica, la diagnosi.
Quella di questi due genitori è anche una storia di coraggio: «La malattia è stato un fulmine a ciel sereno  – racconta Gina che vive ad Angera con la sua famiglia -. Non conoscevamo nulla e non avevamo la più pallida idea di quello che ci aspettava. I primi tempi sono stati molto duri, eravamo disperati». Ed è stata proprio la disperazione, riconosce questa giovane madre, a farle guardare il futuro senza perdere la speranza: «Ogni malato è diverso dall’altro. Ho girato molti istituti e oggi mio figlio che ha due anni e mezzo è in cura a Verona. Una volta al mese ci spostiamo dallo specialista che ci segue per esami e controlli programmati. La nostra vita è cambiata completamente. Mio figlio, ad esempio, deve fare ogni giorno molte ore di fisioterapia e deve assumere già più di venti pastiglie».

Gina Mulé, oggi responsabile della delegazione di Varese della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, ha trasformato la sua esperienza in un impegno per aiutare chi si trova nella sua stessa situazione: «La ricerca sta facendo dei passi da giganti, la prospettiva di vita delle persone affette da questa malattia si è notevolmente alzata ma non dobbiamo dimenticare che non esiste ancora una cura e di questa malattia si muore. Con la delegazione varesina della Fondazione stiamo cercando di organizzare degli eventi per far conoscere le problematiche e i progressi della ricerca, ma non è semplice, siamo ancora in pochi: due genitori e quattro volontari». Tra le iniziative organizzate finora, oltre alla partecipazione alla storica manifestazione del "Ballo debuttanti" (che ogni anno accoglie anche una ragazza affetta da fibrosi cistica) e agli eventi ad essa collegati, c’è anche uno spettacolo teatrale molto particolare: «Ho pensato di scrivere una storia per bambini per raccontare il sogno dei bambini affetti da questa patologia – spiega Gina – Si intitola "Skipper, piccolo panda", un racconto che nasce dall’amore di una mamma verso il suo cucciolo e dall’entusiasmo di condividerlo. È una storia intrisa di sentimenti ed emozioni che si alternano nel ricordo del passato, nel vissuto del presente, nell’attesa del futuro. Tutti abbiamo un sogno, anche il piccolo Skipper ed è quello di guarire».

Cos’è la Fibrosi Cistica (dal sito http://www.fibrosicisticaricerca.it)

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Redazione VareseNews redazione@varesenews.it

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Pubblicato il 12 Dicembre 2012