Più unico che raro, Luca Alfano racconta la sua malattia in un libro

Esce martedì 25 febbraio il libro del 37enne che più di venti anni fa ha scoperto di essere malato, anche se i medici non hanno ancora scoperto la sindrome della quale è affetto

Luca era un bel ragazzo, appassionato di calcio, uno dei tanti che aspirano a diventare qualcuno calpestando i campetti di provincia, spesso polverosi e pieni più di buche che di erba. Poi un giorno, esattamente 23 anni fa, ha cominciato a sentirsi male, ad essere sempre stanco, a diventare pallido, ad avere una strana orticaria. Da lì è cominciato il suo calvario che dura tutt’oggi e che ha deciso di raccontare in un libro che uscirà il 25 febbraio: “Più unico che raro” è il titolo del libro, edito da 0111 Edizioni, perchè più unica che rara è la sua malattia. Lui è Luca Alfano, classe 1977, figlio di Lello e Maria, napoletani arrivati al Nord per lavorare negli Anni Settanta.

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Luca Alfano, esce il suo libro "Più unico che raro" 4 di 13

«Sono nato che pesavo 4 chili, ho avuto un’infanzia più che normale. Ho cominciato a giocare a pallone nell’Azzate Calcio, ero anche bravino. Il calcio è da sempre la mia passione, ho cominciato a 9 anni, a 13 stavo per fare un provino con la Solbiatese quando sono comparsi i primi sintomi della “bastarda”, come chiamo la mia malattia: a causa di un emorragia polmonare ho dovuto lasciare. Ho cominciato a fare esami su esami, sono andato in ospedale a Pavia all’inizio: mio padre scherzando ricorda sempre che “la strada per Pavia l’abbiamo consumata” a furia di andare e tornare dall’ospedale – racconta Luca -. Adesso peso poco più di 40 chili, in 23 anni però nessun medico è riuscito a dare un nome alla mia malattia, una sindrome neuromuscolare degenerativa che mi impedisce di fare un sacco di cose, mi costringe sulla sedia a rotelle e col respiratore attaccato. Ma io non mollo».

Il libro in uscita il 25 febbraio in tutte le librerie è stato utile per Luca: «Una specie di autopsicologia – spiega -. Ho iniziato a scrivere in un momento di rabbia, l’ho scritto soprattutto per me stesso. Mi ha aiutato molto, soprattutto a togliermi la corazza che per molti anni ho portato. Come mi sento adesso? Bene, almeno moralmente, ma ogni anno che passa sento sempre di più la fatica nel fare le cose e nel parlare soprattutto. Però non mollo ho sempre la speranza che arrivi qualche bella novità. Io questa novità continuo a cercarla perché so che esiste da qualche parte». Quando gli chiediamo chi sono le persone che gli stanno vicino e che lo aiutano, Luca non ha dubbi: «I miei riferimenti sono la famiglia e gli amici, senza di loro sarei perso, anche perché devo essere sempre accompagnato perché non sono autonomo. Soprattutto mio fratello Simone mi aiuta moltissimo, ogni giorno ringrazio Dio di avere un fratello come lui. La mia è una bella famiglia, ho dedicato a loro il mio libro perchè soltanto loro sanno cosa ho passato in questi 23 anni. Mia mamma è il mio medico personale, mi accudisce e mi assiste in tutto. Al Circolo ho trovato un medico bravo e competente, il dottor Diurni, che vorrei ringraziare».

Il libro, in vendita a 13,50 euro, è un testo rivolto a tutti, che però potrebbe secondo Luca Alfano aiutare molti che si trovano in condizioni simili a lui: «Premetto che non sono nè uno scrittore nè un gran lettore. Scrivere mi ha aiutato a liberarmi di un peso che portavo dentro, sono sicuro che sarà utile anche ad altre persone che per qualsiasi motivo soffrono, che si portano dentro un qualcosa che non riescono a buttare fuori. Ed è dedicato a tutte quelle persone che prendono troppo alla leggera la parola vita, non apprezzando le cose che ci sono state regalate. E non per ultimo a tutte quelle persone che si lamentano per le stupidate, non apprezzando quello che hanno». Luca è perito informatico, diploma preso col sudore della fronte alla scuola serale dopo il lavoro. Ha fatto l’elettricista, l’elettrotecnico, il cameriere, distribuito volantini e lavorato per Confartigianato nell’ufficio acquisti, prima del peggioramento fisico. Il calcio è la sua passione principale, il Napoli e il Varese le sue squadre del cuore (è anche riuscito a incontrare Maradona in visita a Milano ad un evento della Gazzetta dello Sport). Il ricavato della vendita dei libri, così come quelle delle felpe con il suo motto “Carrrico”, sarà utilizzato per le spese legate alla malattia: «Ho da poco comprato una macchina nuova per respirare e dovrò cambiare la sedia a rotelle. Sicuramente l’obiettivo che ho non è quello di diventare ricco con queste iniziative, ma di far conoscere la mia storia e attraverso le mie parole di dare speranza a me e agli altri. Il motto “Carrrico” è nato anni fa, giocando alla playstation con alcuni amici. Mi ha sempre accompagnato, mi rispecchia e mi dà forza».

di redazione@varesenews.it
Pubblicato il 24 febbraio 2014
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