“Grazie a Il Seme perchè si prende cura di mio figlio”

29 Luglio 2016

Buongiorno Direttore,
le scrivo perché sono la mamma di un bambino disabile di cinque anni con una malattia genetica rara senza nome né cura e mi piacerebbe molto che VareseNews pubblicasse questa mia lettera di ringraziamento dedicata a tutti gli operatori della cooperativa IL SEME a Cardano al Campo.

Siamo una famiglia di cinque elementi, di cui tre bambini dai 5 a 1 anno e mezzo, Nicolò è il nostro primo bambino nato a fine del 2010 con due mesi di anticipo grazie alla professionalità dell’ Ospedale Filippo del Ponte, dopo due mesi di ricovero siamo riusciti a portarlo a casa sapendo che c’era qualcosa che non andava ma non sapevamo ancora che cosa fino a quando, nel 2011 abbiamo deciso di farci aiutare da uno dei migliori genetisti il Dott. Angelo Selicorni che finalmente nel 2012 è, tramite una mappatura genetica completa, riuscito a capire che la disabilità del nostro Nicolò era dovuta alla errata copiatura di due cromosomi, dicendoci però che la malattia era rarissima e non c’erano studi o altre casistiche a cui riferirci per capirla un pochino meglio.

Le faccio questo antefatto per capire che da allora mi sono confrontata con diverse realtà per ottenere per Nicolò le migliori cure e stimolazioni per migliorare il suo percorso di crescita, per una fortunata casualità ci siamo imbattuti nella grande professionalità della Dott.ssa Marie Therese Bertagna, fisioterapista e psicomotricista presso l’ospedale di Gallarate, persona gentile e splendida che ci ha aiutato a interfacciarci anche con tutto l’ambiente medico legale legato alla disabilità, e nel Prof. Zaro primario del reparto di riabilitazione dell’ospedale S. Antonio Abate. Maria Therese è stata per noi una figura molto importante che ha aiutato il nostro Nicolò a imparare a stare seduto e a camminare, ma ahimè abbiamo dovuto lasciare perché Nicolò si era oramai abituato alla figura e non faceva più dei progressi.

Abbiamo deciso di inserire Nicolò nella lista d’attesa del CRS Il Seme a Cardano perché la neuropsichiatra infantile ce l’aveva fortemente consigliata in quanto era presenti al loro interno molte attività che potevano stimolare Nicolò ancora di più.
La prima visita presso la cooperativa è stata forte, ci siamo catapultati in un mondo che, nonostante l’avere un bambino disabile grave, ci ha spaventato e fatto sorgere un sacco di dubbi se farlo effettivamente frequentare o meno, ma grazie all’aiuto della Dott.ssa Mecca, neuropsichiatra di Nicolò, abbiamo deciso di provare.
Nel ottobre del 2015 abbiamo ricevuto una chiamata da Il Seme dicendo che si era liberato un posto e che era su misura per il nostro piccolo, non le dico che eravamo sereni, anzi eravamo quasi più tesi di lui e diciamolo anche spaventati.

E invece siamo entrati in una famiglia, una famiglia in cui non devi nascondere le difficoltà che si affrontano tutti i giorni avendo un bambino disabile, dei bravi e giovani professionisti che si prendono cura del mio bambino con attività studiate su misura per lui.
Abbiamo incontrato Elena, figura di riferimento per Nicolò che ci ha accolto spiegandoci per filo e per segno come si svolgevano le ore presso il centro e Martina che per mio figlio è diventata un’amica del cuore e Consulelo, Lucia, Chiara, Andrea, Raffaele e Francesca e tutti gli operatori che si prendono cura di questi bambini speciali.

In questa nuova avventura ci siamo affidati a Nicolò, abbiamo guardato le sue reazioni, la sua felicità e i suoi sorrisi, abbiamo visto nascere sul suo viso, perché Nicolò non parla, un sorriso quando gli dicevamo i nomi delle educatrici e grazie a quello che lui ci trasmetteva, abbiamo abbandonato l’aria di diffidenza e ci siamo aperti per sfruttare al meglio questa esperienza per crescere come genitori e per dare a Nicolò strumenti migliori e adatti alla sua patologia.

Siamo stati supportati a 360° dall’intero staff de IL SEME non solo per quello che riguardava la patologia e il tempo che Nicolò trascorreva presso il centro ma anche personalmente come famiglia con Paola Andrea e Francesca che ci hanno aiutato a trovare modi e soluzioni per risolvere i problemi che sono venuti a crearsi strada facendo.
Con questa lettera io volevo elogiare l’intera struttura de Il Seme che non è solo CRS, dove si trova il mio bambino, ma che CDD e molto altro, ringraziare le persone splendide che ci lavorano a partire la Signor Aspesi e tutti gli operatori. Volevo ringraziare in particolar modo chi si occupa giornalmente del mio bambino come Elena, Martina, Andrea, Chiara, Consuelo, Lucia e tutti gli altri, Paola Andrea Francesca per il supporto e Francesca e Raffaele per l’accoglienza che ci riservano tutte le volte che arriviamo.
Nicolò trascorrerà parte delle sue giornate nei prossimi anni presso questa struttura, che nei prossimi mesi si trasferirà nella nuova sede in Via Alpi sempre grazie all’impegno di chi ha fondato questa cooperativa, accompagnato nella sua strada da personale motivato e che sa realmente prendersi cura di chi ha bisogno senza avere alcun pre concetto.
Grazie di cuore a tutti!!

Fam. Zanella