“Baciati dal sale”, tre mamme contro la fibrosi cistica

Hanno creato una pagina Facebook per raccontare le storie dei loro figli affetti da questa patologia e aiutare altre donne che si trovano nella stessa situazione a non sentirsi sole

Avarie

Si chiama “Baciati dal sale” la pagina Facebook creata da Lucia, Melissa e Irene, tre madri che stanno combattendo al fianco dei loro bambini colpiti da fibrosi cistica. E per farlo hanno deciso di superare il dolore e di parlare della malattia in modo un po’ ironico con l’obiettivo di aiutare altre mamme che stanno vivendo esperienze simili con maggiore difficoltà.

Tutto è cominciato grazie a un’iniziativa di Lucia Botti, una ragazza di Castellanza, mamma di una bimba affetta da fibrosi cistica. Nell’ottobre scorso Lucia ha deciso di sostenere una raccolta fondi promossa dalla Fondazione ricerca fibrosi cistica caricando sul proprio profilo personale alcune foto della figlia e anche un breve filmato. Poco dopo Lucia è stata contattata da altre donne, stupite dalla forza con cui aveva  saputo affrontare la malattia della figlia.

Constatando quante donne avevano difficoltà a convivere con la fibrosi cistica dei loro figli, Lucia ha deciso di aprire la paginaBaciati dal sale” assieme ad altre due madri conosciute on-line, una di Prato l’altra di Bergamo, anche loro nella sua stessa  condizione.

Da quel giorno la pagina Facebook racconta fatti di vita quotidiana e piccole grandi avventure, che vedono protagonisti i bambini malati e le loro famiglie sempre con un filo di ironia e umorismo. «Vogliamo dare una mano soprattutto alle neo mamme – dice Lucia Botti – perché quando sentono per la prima volta parlare delle complicazioni, dei pericoli e degli interventi a cui sono sottoposti i bambini affetti da fibrosi cistica, spesso vengono prese dal panico. Con la nostra pagina vogliamo aiutare queste mamme a superare le proprie paure, offrendo consigli utili e raccontando le nostre storie, sempre in maniera un po’ ironica».

La pagina “Baciati dal sale” è seguita da più di 2300 persone, può quindi essere uno strumento prezioso per i genitori di bambini colpiti da fibrosi cistica per scambiarsi informazioni e aiutarsi a vicenda. La fibrosi cistica è la più diffusa tra le patologie genetiche gravi, per l’Osservatorio malattie rare (Omar) circa un bambino su 2.600 è affetto da fibrosi cistica. Secondo gli esperti la malattia è dovuta a una mutazione genetica che impedisce alle cellule di produrre correttamente la proteina Cftr, ciò provoca la secrezione di un muco molto denso e vischioso che tende a ostruire i dotti di polmoni, vie respiratorie, pancreas, fegato, intestino e apparato riproduttivo. Inoltre il sudore dei bambini malati è ricco di sodio e cloro, dando alla pelle un tipico sapore di sale.

La fibrosi cistica si presenta solo quando il bambino eredita entrambe le coppie di geni mutati dai genitori. In molti casi il padre e la madre sono portatori inconsapevoli di un’unica coppia di geni mutati e non subiscono i sintomi della malattia. Purtroppo questa è una malattia incurabile, ma esistono protocolli medici riconosciuti a livello internazionale, che permettono di combattere le complicazioni. Generalmente i medici prescrivono antibiotici per prevenire le infezioni, aerosol e fluidificanti per rendere le secrezioni più fluide, ma anche sedute di fisioterapia respiratoria e nei casi più gravi il trapianto di polmoni. La medicina ha fatto enormi progressi rispetto agli anni ’50 del novecento, quando i bambini affetti da fibrosi cistica difficilmente raggiungevano l’età scolastica. Ora la malattia continua a influire molto sull’aspettativa media di vita dei malati, ma i ricercatori stanno studiando dei nuovi trattamenti in grado di intervenire direttamente sui geni mutati e bloccare il problema sul nascere.

«In futuro – conclude Lucia Botti – ci piacerebbe molto riuscire a organizzare iniziative e raccolte fondi per aiutare la ricerca, ma per il momento siamo solo tre mamme che vogliono offrire una mano e qualche sorriso alle altre donne che stanno affrontando questa malattia».

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Pubblicato il 27 Luglio 2018
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