Torna la Maratona Telethon 2025 a Varese: “Combattere la disinformazione per salvare vite”

«Non possiamo lasciare passare messaggi devastanti che mettono in dubbio i progressi della ricerca scientifica. Significa condannare alla morte e alla sofferenza migliaia di persone». Con queste parole forti l’assessore al Welfare Roberto Molinari ha aperto questa mattina, mercoledì 10 dicembre, la conferenza stampa di presentazione della Maratona Telethon a Varese, che si è tenuta a Palazzo Estense.

Un appello forte contro la disinformazione scientifica, in un’epoca in cui «La gente si affida ai social e ad altre forme di comunicazione» ha sottolineato Molinari rivolgendosi anche alla stampa: «Il mio invito è di rimarcare in maniera pesante questo clima, perché altrimenti tutto quello che facciamo, compreso Telethon, rischia di essere visto semplicemente come quelli che vogliono fare una cosa che poi non si vede».

660 malattie, 3000 progetti di ricerca

A rispondere all’assessore è stata Rosalia Chendi, presidentessa di Telethon Varese, che ha illustrato i numeri e i risultati concreti della fondazione nata nel 1990 dall’Unione Italiana Contro la Distrofia Muscolare: «Telethon si occupa di circa 660 malattie genetiche rare, con 3000 progetti di ricerca attivi e 2000 istituti scientifici coinvolti. E di anno in anno i progetti aumentano, grazie anche alla serietà del processo di valutazione».

Le malattie neuromuscolari, punto di partenza di Telethon, colpiscono il sistema muscolare portando deficit invalidanti non solo dal punto di vista motorio: «Ci sono alterazioni della funzione respiratoria, cardiaca, della nutrizione. Sono bisogni estremamente importanti, spesso gravissimi» ha spiegato Chendi.

I progressi della ricerca però sono evidenti: «Abbiamo la terapia genica che agisce sui cromosomi per correggere malattie causate dall’alterazione dei geni, e negli ultimi anni anche una produzione di farmaci che prima era impensabile – ha raccontato la presidentessa – La ricerca ha permesso di dare diagnosi a malattie che prima non ne avevano, e soprattutto ha fatto sì che la durata di vita di questi malati fosse molto allungata rispetto a qualche decennio fa».

L’obiettivo ora si è spostato: «Non si tratta più solo di durata, ma di qualità di vita. In ambito sanitario questa è una categoria di malati, per così dire, nuova: prima non c’era, adesso c’è, e ha tanti bisogni da tutti i punti di vista».

La rete sul territorio

Telethon Varese ha stretto collaborazioni importanti con strutture sanitarie del territorio: «Noi siamo stati fortunati: ad esempio all’ospedale di Varese siamo riusciti a creare una collaborazione con un pneumologo che si occupa di distrofia muscolare –  ha sottolineato Chendi – ma in generale il nostro compito è stimolare affinché si creino dei servizi che vanno incontro ai malati».

Oltre alla ricerca, l’associazione fornisce supporto concreto: «Se riusciamo ad andare a casa del malato con il servizio di respiratore, il servizio psicologico, il servizio nutrizionale, è perchè dietro c’è un’organizzazione che lavora tutto l’anno, non solo durante la raccolta fondi».

Il supporto di AVIS e le difficoltà del volontariato

Angelo Bianchi, presidente di AVIS Varese, ha confermato il supporto logistico e di personale all’iniziativa, sottolineando però una criticità: «Il volontariato è in difficoltà. C’è una problematica legata alla continuità delle iniziative perché viene sempre meno la presenza dei volontari. Il problema che abbiamo è trovare la nuova generazione» spiega. Da qui l’importanza della rete: «Tutti noi dobbiamo lavorare insieme con questo scopo».

La campagna 2025

Oltre alla maratona televisiva, che RAI dedicherà a Telethon dal 13 al 20 dicembre, l’attività si svolge nelle piazze, e naturalmente anche in quelle della provincia: dopo gli eventi che si sono già svolti a Cantello, Castellanza e Venegono Inferiore, l’appuntamento è per il 13 dicembre a Varese (con Avis in piazza Podestà, dalle 8 alle 19), a Busto Arsizio (con Avis e gli studenti del Gadda Rosselli di Gallarate in via Milano dalle 8 alle 19) e a Fagnano Olona (con Avis e Aido dalle 8 alle 14 in piazza Garibaldi).  A Varese il 20 dicembre si replica, con porte aperte nella sede di BNL BNP Paribas e spettacoli. Anche quest’anno, si può donare cioccolato a favore della ricerca: «Non è però più il grande cuore rosso, ma dei più pratici cioccolatini a forma di cuore» ha ricordato Chendi.