“Gli ultimi giorni con mia madre: doveva essere una morte dignitosa, siamo rimaste sole”. Una figlia racconta

«L’ultimo respiro arriva per tutti, è una verità che nessuno può cambiare ma tutti, nel profondo, sperano che arrivi nel modo migliore possibile».
Comincia così la lettera di Silvia Larizza che ha contattato la redazione di Varesenews proponendo questa narrazione convinta che possa essere di stimolo a migliorare il trattamento di chi vive gli ultimi giorni e ha il diritto di poterlo fare nel migliore dei modi.
Una lettera nata dal dolore che una volta sospeso si deposita a poco a poco e che necessita una elaborazione. Una storia impegnativa, difficile da scrivere. E da leggere.
(ac)

L’ultimo respiro arriva per tutti, è una verità che nessuno può cambiare ma tutti, nel profondo, sperano che arrivi nel modo migliore possibile. In silenzio, con rispetto, con dignità. Si spera di non essere soli, di avere accanto qualcuno che sappia restare, che sappia prendersi cura, che accompagni senza far paura. Si spera che quel momento, inevitabile, non diventi anche ingiusto. Dopo una lunga malattia, quando ormai i medici mi dissero che non c’era più nulla da fare ho preso una decisione. Ho scelto di portare a casa mia madre e farle passare gli ultimi momenti della sua vita in famiglia. nella sua casa, assistita da un’azienda che mi era stata consigliata e che si occupa di Hospice domiciliare. Pensavo che ci sarebbe stata un’alleanza tra professionisti, pazienti e famiglia, mi avevano convinto che non avrebbero alleviato solo il dolore fisico, perché accompagnare qualcuno alla fine della vita significa, in fondo, riconoscere fino all’ultimo il valore irriducibile della sua esistenza.

La Legge 219/2017 stabilisce che il paziente debba essere accompagnato nel percorso di fine vita nel rispetto della dignità della persona e con adeguata presa in carico sanitaria. È un principio che, letto sulla carta, appare limpido, quasi rassicurante nella sua chiarezza. Ma quando si traduce nella realtà, nelle stanze silenziose delle case, negli sguardi sospesi tra chi resta e chi sta per andare, assume un peso ben più profondo. Accompagnare non significa soltanto curare, non è un elenco di protocolli, né una sequenza di interventi clinici. Accompagnare è restare è saper abitare quel tempo fragile in cui la medicina non può più guarire, ma può ancora prendersi cura. È riconoscere che ogni persona, anche nel momento più estremo, continua ad avere una storia, una voce, una dignità che non può essere ridotta alla sua malattia. La dignità della persona non è un concetto astratto è nel modo in cui si tiene una mano, nel rispetto dei silenzi, nella capacità di non lasciare nessuno solo. È nella possibilità di scegliere, di essere ascoltati, di essere visti ancora come persone e non solo come pazienti.

La Legge, allora, non è soltanto una norma, è un impegno collettivo, è la promessa che anche quando la vita si avvicina alla sua fine, nessuno venga abbandonato. Che ogni percorso, per quanto difficile, possa essere attraversato con rispetto, umanità e cura autentica. La legge parla di un diritto che dovrebbe proteggere ogni persona nel momento più fragile della sua vita. Ma per mia mamma, quel diritto è rimasto solo parole. Mi avevano fatto promesse, parole che suonavano come una carezza: una morte dignitosa, serena, quasi come un sonno profondo. Mi ero aggrappata a quelle parole, perché volevo crederci, perché volevo per lei pace e rispetto. Invece ci hanno lasciate sole. Sole nel momento in cui avevamo più bisogno. Mi hanno lasciata lì, accanto a lei, a guardarla morire in un modo che non dimenticherò mai, un modo che non aveva nulla di dignitoso, nulla di umano. Un modo violento, indecoroso e lei, era li sporca, fragile, esposta a qualcosa che nessuno dovrebbe vedere, tanto meno vivere. E quel liquido, quello stesso che il medico al telefono aveva definito “normale” non aveva nulla di normale. Non in quel momento. Una telefonata che doveva garantire l’assistenza e che è arrivata solo dopo cinque chiamate senza risposta e un «Mi dispice non c’è nessuno in zona non possiamo venire, le faccia una puntura».

Ecco il panico, la paura. Io ero lì con lei. Io, e loro dove erano? Non hanno risposto al telefono. Non sono arrivati, eppure c’era un accordo con le cure domiciliari. Avevano garantito che sarebbero stati presenti, che non ci avrebbero lasciati sole, che non mi avrebbero lasciata sola. E invece il silenzio, un silenzio assordante, mentre tutto intorno si spegneva mentre io cercavo di capire, di fare qualcosa, di non perderla così. La stavo perdendo e nel modo più crudele e indecorso. Dopo la sua morte, il silenzio è diventato ancora più pesante, nessuno si è fatto sentire nessuna chiamata, nessuna parola, nessun gesto, come se tutto fosse finito lì, come se lei fosse stata solo un caso da chiudere, e non una persona da rispettare fino all’ultimo, e anche oltre.

La scatola dei medicinali è rimasta lì, in casa presente, immobile, quasi come una testimonianza muta di ciò che è stato e di ciò che non è stato fatto. Rimasta accanto a me, come se qualcuno avesse dimenticato non solo degli oggetti ma una responsabilità. Io guardo quella scatola e penso a tutto quello che avevano promesso, dalla cura, alla presenza, alla dignità. E invece è rimasto solo questo: un silenzio assordante e una stanza piena di assenze. Adesso è rimasto solo un senso di giustizia per quello che hai vissuto, per quello che ho vissuto e per come l’hanno lasciata andare. Chiedo che chiunque scelga di accompagnare un familiare nella propria casa, nel momento più delicato, possa avere ciò che a noi è stato negato: dignità, presenza, cura vera. Che nessuno venga lasciato solo, che nessuno debba trasformarsi da figlia, in qualcosa che non è. A me è stato chiesto di fare ciò che non avrei mai dovuto fare di oltrepassare un confine che appartiene alla medicina, alla responsabilità di chi ha scelto di prendersi cura degli altri. Io avrei dovuto solo esserci, starle accanto, tenerle la mano mentre se ne andava e non sostituirmi a chi aveva il dovere di esserci. Oggi faccio fatica a riconoscere umanità in chi avrebbe dovuto garantire tutto questo e non lo ha fatto. Più che persone, sono stati esecutori assenti, incapaci di restare nel momento in cui la loro presenza era tutto. Per questo chiedo giustizia e chiedo che queste cose non accadano più. Mai più soli.

Ringrazio il Dott. Fortini (direttore Hospice Varese), l’infermiere amico di famiglia Anacleto accorso al posto degli infermieri dell’hospice, i medici dell’oncologia dell’ospedale del Ponte in particolare alla Dott.ssa Carollo e alla Dott.ssa Donadello che hanno curato e assistito con grande umanità mia madre i questi due ultimi anni.
Non ringrazio tutti quei medici che hanno fatto promesse mai mantenute

Silvia Larizza