Una rete per non sentirsi soli: nonsolo15 APS e il sostegno ai bambini con sindrome Dup15q
Terapie, ricerca e condivisione: il lavoro dell’associazione che accompagna ogni giorno bambini e famiglie nel percorso legato a una rara malattia genetica. Nella dichiarazione dei redditi è possibile destinare il 5x1000 indicando il codice fiscale 92057910512
La Sindrome Dup15q è una malattia genetica rara causata da un eccesso di materiale genetico sul cromosoma 15. Una diagnosi che arriva spesso all’improvviso e che cambia profondamente la vita di un bambino e della sua famiglia, aprendo un percorso complesso fatto di cure, adattamenti e nuove consapevolezze.
I bambini e i ragazzi affetti da questa sindrome presentano frequentemente una grave ipotonia, che rende difficile il raggiungimento delle principali tappe motorie. La comunicazione verbale è spesso molto limitata e le relazioni possono essere influenzate da comportamenti riconducibili allo spettro autistico. A queste condizioni si aggiungono difficoltà significative di attenzione e concentrazione, che incidono sull’apprendimento e sull’autonomia.

In questo contesto, ogni conquista – anche la più piccola – rappresenta un traguardo importante, frutto di tempo, terapie, sostegno e determinazione. Le storie sono diverse tra loro, ma condividono una stessa esigenza: non essere lasciati soli.
È proprio da questa consapevolezza che nel 2008 è nata l’associazione nonsolo15 APS, fondata da un gruppo di mamme che hanno trasformato la propria esperienza in un impegno concreto a supporto di altre famiglie. Negli anni, l’associazione è diventata un punto di riferimento per chi si trova ad affrontare le difficoltà legate alla sindrome Dup15q.
L’attività di nonsolo15 APS si sviluppa su più fronti. Da un lato l’accoglienza delle nuove famiglie, attraverso la creazione di una rete di supporto che permette di condividere esperienze, informazioni e percorsi. Dall’altro la promozione di programmi terapeutici mirati, pensati per valorizzare le capacità fisiche, cognitive ed espressive dei ragazzi.

Un altro ambito fondamentale è il sostegno alla ricerca scientifica, considerata una leva indispensabile per migliorare le prospettive future. Parallelamente, l’associazione lavora per diffondere informazione e consapevolezza, con l’obiettivo di superare pregiudizi e favorire una reale inclusione nella società.
Anche un piccolo contributo può fare la differenza. Le donazioni permettono di sostenere le attività dell’associazione e di migliorare concretamente la qualità di vita dei bambini con Dup15q e delle loro famiglie, trasformando la solitudine in comunità e le difficoltà in nuove possibilità.
Come sostenere l’associazione
5×1000
Associazione nonsolo15 APS
Codice fiscale: 92057910512
Donazioni
IBAN: IT41 Q053 8705 4580 0004 2115 741
Contatti
@: idic15@idic15.it
Marco: +39 348 850 1209
Francesca: +39 329 496 7469
Christine: +39 334 113 7456
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