Una malattia che sia chiama Menière

6 Ottobre 2009

Spettabile Redazione,
mi chiamoAndrea Bortolotti, ho 33 anni e sono affetta/o da malattia di Menière, patologia che colpisce l’orecchio interno e di cui, a tutt’oggi, non se ne conosce l’origine e non vi è possibilità di guarigione.
I sintomi sono: sordità, acufeni (ronzii, fischi), pienezza auricolare e violente crisi di vertigini che possono durare da pochi minuti a molte ore, in alcuni casi giorni interi.
Le vertigini che noi menierici proviamo sono vere allucinazioni visive, sono rotatorie e nulla hanno a che vedere con i giramenti di testa della “cervicale” o della “pressione bassa”. Nella Menière, quando arriva l’attacco, tutto comincia a girare in modo violento intorno a noi, spesso si
arriva a perdere completamente il controllo del proprio corpo, ci si deve sdraiare dove si è, subentrano nausea, vomito, sudorazione fredda. 
A volte la malattia è talmente grave che si deve ridurre l’attività lavorativa o, addirittura, cessarla. L’imprevedibilità degli attacchi, le difficoltà legate alla diminuzione dell’udito, lo stress causato dai continui acufeni causano uno stato di tensione che può diventare molto difficile da gestire al punto che in alcuni casi causano stati depressivi anche gravi.
Ci sono varie forme e stadi di malattia, nelle forme più lievi, le crisi hanno una frequenza sporadica, ma in alcuni casi la frequenza è anche di tre – quattro a settimana o più, e la qualità di vita è totalmente compromessa.
La terapia medica e la dieta, possono tenere sotto controllare la malattia ma, purtroppo, esiste una percentuale di casi in cui la malattia non risponde ad alcuna terapia medica, perciò si procede con terapie ablative o chirurgiche che eliminano o riducono il sintomo vertiginoso (sicuramente il più invalidante) ma non guariscono dalla malattia e non ridanno l’udito perso.
In Italia i centri che si occupano in modo specialistico di questa malattia sono pochi mentre, soprattutto, su Internet, si moltiplicano i “venditori di illusioni” che mettono a grave rischio la salute e le tasche dei malati.
La nostra malattia non è riconosciuta come invalidante e non beneficiamo di alcuna protezione sociale da parte dello Stato e delle Regioni. In questa situazione vi è una grave contraddizione: pur essendo la Menière non riconosciuta come malattia invalidante, nel caso in cui un paziente chieda l’invalidità civile per i sintomi ad essa correlati (ad esempio: sordità, acufeni, crisi vertiginose), la commissione esaminatrice ha facoltà di segnalare il caso alla Motorizzazione civile, la quale può ritirare o sospende la patente. Ovvero la Menière non è invalidante quindi non abbiamo diritto ad alcun beneficio, però è rischiosa quindi può venire ritirata la patente!!
Nel 1998 è stata costituita a Bologna, l’AIMM Associazione Italiana Malati di Menière Onlus, che ora ha sede legale a Torino, che si occupa di informare e tutelare i pazienti nei tre punti di ascolto di Benevento, Bologna, Torino. L’AIMM organizza giornate/incontro tra malati, familiari e medici specialisti. La partecipazione, oltre ad esser aperta a tutti è gratuita.
Le prossime in programma saranno a Bologna il 17 ottobre ed a Benevento il 31 ottobre.
Ogni altra informazione è disponibile su www.aimmitalia.it o nel gruppo “malati di meniere” su facebbok. Io, ed altri amici del gruppo di Facebook, stiamo mandando questa lettera ai giornali locali e nazionali allo scopo di rendere note le problematiche di questa malattia dove la disinformazione dei malati, di molti medici, ed il disinteresse delle Istituzioni, mette a grave rischio la salute fisica e mentale delle persone che sfortunatamente vengono colpite dalla Menière.
Ringraziandola per il tempo dedicatomi, porgo l’occasione per porgere
distinti saluti