{"id":154993,"date":"2010-02-26T00:00:00","date_gmt":"2010-02-26T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2010-02-26T00:00:00","modified_gmt":"2010-02-26T00:00:00","slug":"malattie-rare-una-giornata-per-riflettere-e-conoscere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.varesenews.it\/2010\/02\/malattie-rare-una-giornata-per-riflettere-e-conoscere\/154993\/","title":{"rendered":"Malattie Rare: una giornata per riflettere e conoscere"},"content":{"rendered":"

 L’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Varese invita la cittadinanza ad una riflessione sulle malattie rare in occasione della celebrazione della <\/span>Giornata nazionale che si terrà nella serata del 26 febbraio.<\/span><\/strong><\/p>\n

 <\/div>\n
VENERDI’ 26 FEBBRAIO ALLE 20.30<\/span><\/b><\/div>\n
Salone Estense – Palazzo Comunale<\/span><\/b><\/div>\n
Via Sacco, 4 Varese<\/span><\/b><\/div>\n
CONVEGNO <\/span><\/b>GIORNATA NAZIONALE MALATTIE RARE: <\/span><\/b>INSIEME PER LA VITA<\/span><\/b><\/div>\n
 
\nAnche l’Assessore Provinciale alle Politiche Sociali, Christian Campiotti, ci tiene a ricordare che sabato 28 febbraio 2010 si celebra la terza Giornata dedicata alle malattie rare<\/strong> che vedrà i volontari delle diverse associazioni impegnate presenti nelle principali piazze delle Regioni e Province italiane.<\/span><\/div>\n
L’organizzatore EURORDIS- Rare Diseasese Europe<\/strong>– sottolinea l’obiettivo della giornata: la maggiore conoscenza e consapevolezza di cosa sono le malattie rare e del loro effetto sulla vita di più di un milione e mezzo di persone in Italia.<\/span><\/div>\n

Alcune delle tante Associazioni di volontariato operanti nel nostro territorio che si occupano di malattie rare, 75% delle quali interessano bambini, saranno presenti, durante la giornata del 28 febbraio, in Piazza del Podestà a Varese<\/strong> per sensibilizzare ed informare sulla realtà e sui bisogni dei pazienti affetti da malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti e delle loro famiglie.
\n<\/span>Il tema di questo anno della giornata ha un motto "Associazioni familiari, istituzioni e ricercatori: Insieme per la Vita".<\/strong> <\/span><\/p>\n

Nel contesto delle celebrazioni di questa giornata, a Varese presso Villa Estense<\/strong>, si svolgerà, il 26 febbraio alle h. 20.30<\/strong>, un convegno dal titolo: “Associazionismo familiare Istituzioni e Ricerca -insieme per la vita<\/i>” promosso dall’Associazione “EAMAS” <\/strong>(Associazione amici della sindrome di mc. Cune-Albright), dall’Associazione “La Gemma Rara” <\/strong>(Associazione di volontariato che si occupa di  <\/span>malattie rare), dall’ ”Associazione Italiana Sindrome da X-Fragile”<\/strong> (associazione che riunisce e aiuta le famiglie delle persone con Sindrome del cromosoma X –  <\/span>Fragile e altre sindromi del cromosoma X) e dall’Associazione “Punto Famiglia”<\/strong> (Associazione di solidarietà familiare). <\/span><\/div>\n

\nAl convegno saranno presenti i rappresentanti delle Associazioni ed Organizzazioni di Volontariato che si occupano di questo tema insieme ai rappresentanti delle massime istituzioni che si occupano di sanità, sia livello provinciale che regionale, e si concluderà con una pièce teatrale dal titolo “Speranze rare” nata dalla collaborazione tra “EAMAS” e la compagnia teatrale “Almadeira” che eseguirà la rappresentazione. <\/span><\/span>Tutte le iniziative, sia di piazza che di riflessione, hanno per scopo la diffusione e l’approfondimento della conoscenza delle malattie tra tutte quelle figure professionali, e non, coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di approfondimento specifici.<\/span><\/div>\n

Si invitano quindi i cittadini a presenziare alla serata del 26 febbraio 2010 ed a fermarsi agli stand informativi del 28 febbraio in Piazza del Podestà a Varese dove potranno incontrarsi con i volontari delle Associazioni che si occupano di malattie rare e che sono formate, per lo più, dai familiari dei pazienti ma anche dai medici ed amici degli stessi, allo scopo di venire in contatto con una realtà che è sconosciuta ai più e, perché no, di mettere a disposizione, come volontari, una parte del proprio tempo libero.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sabato 27 febbraio si celebra la Giornata nazionale delle malattie rare. Un convegno e gazebo in piazza Podest\u00e0 permetteranno di approfondire l’importante tema<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24,2],"tags":[13811,630],"acf":[],"yoast_head":"\nMalattie Rare: una giornata per riflettere e conoscere<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Sabato 27 febbraio si celebra la Giornata nazionale delle malattie rare. 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