{"id":185168,"date":"2009-02-27T00:00:00","date_gmt":"2009-02-27T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2009-02-27T00:00:00","modified_gmt":"2009-02-27T00:00:00","slug":"giornata-delle-malattie-rare-volontari-in-piazza-per-informare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.varesenews.it\/2009\/02\/giornata-delle-malattie-rare-volontari-in-piazza-per-informare\/185168\/","title":{"rendered":"Giornata delle malattie rare: volontari in piazza per informare"},"content":{"rendered":"<p><strong><span style=\"font-family: Arial\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" height=\"289\" hspace=\"5\" width=\"200\" align=\"left\" vspace=\"5\" alt=\"\" src=\"https:\/\/www3.varesenews.it\/immagini_articoli\/200902\/malattierare.gif\" \/>Sabato 28 febbraio 2008 <\/span><\/strong><span style=\"font-family: Arial\">si celebra anche a Varese la seconda Giornata dedicata alle malattie rare che vede i volontari delle diverse associazioni impegnate sul tema, presenti nelle principali piazze delle regioni e province italiane.<\/p>\n<p>La Federazione Italiana Malattie Rare &ndash; <a target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.uniamo.org\/att\/2rdd.htm\">UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS (Rare Diseasese Europe), <\/a>sottolinea che l&rsquo;obiettivo principale della giornata &egrave; aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita di pi&ugrave; di un milione e mezzo di persone in Italia.<\/p>\n<p>Alcune delle tante associazioni di volontariato del nostro territorio che si occupano di malattie rare, 75% delle quali interessano bambini, saranno presenti in <strong>Piazza Monte Grappa ed all&rsquo;ingresso dell&rsquo;Ospedale di Circolo <\/strong>per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza dei bisogni dei pazienti che sono affetti da malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti.<\/p>\n<p>Gli organizzatori dell&rsquo;evento mettono in risalto le problematiche pi&ugrave; urgenti: <strong>&egrave; necessario aggiornare l&rsquo;elenco delle malattie rare <\/strong>che hanno accesso alle esenzioni di un Decreto che risale al 2001, individuare Centri di Expertise nazionali avvalendosi della collaborazione e conoscenza diretta dei pazienti per creare reti sia a livello europeo che a livello nazionale per permettere l&rsquo;assistenza al paziente nel suo luogo di residenza, potenziare le modalit&agrave; di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l&rsquo;integrazione scolastica e lavorativa.<\/p>\n<p>Parallelamente a ci&ograve; &egrave; fondamentale la diffusione e l&rsquo;approfondimento della conoscenza delle malattie in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di formazione specifici.<\/p>\n<p>Si invitano i cittadini a fermarsi agli stand informativi in Piazza Monte Grappa ed al l&rsquo;Ospedale di Circolo dove troveranno le <\/span><strong><span style=\"font-family: Arial\">associazioni che sono composte da volontari ma soprattutto da familiari e da medici di pazienti affetti da queste malattie per conoscere una realt&agrave; che &egrave; sconosciuta ai pi&ugrave;.<br \/>\n<\/span><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In piazza Monte Grappa e davanti all&#8217;ingresso dell&#8217;Ospedale di Circolo saranno presenti le associazioni per parlare delle malattie rare, che colpiscono i bambini nel 75% dei casi<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24,2],"tags":[3416,13811,606,4730],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Giornata delle malattie rare: volontari in piazza per informare<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"In piazza Monte Grappa e davanti all&#039;ingresso dell&#039;Ospedale di Circolo saranno presenti le associazioni 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