{"id":235793,"date":"2007-05-24T00:00:00","date_gmt":"2007-05-24T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2007-05-24T00:00:00","modified_gmt":"2007-05-24T00:00:00","slug":"adotta-una-farfalla-e-fai-volare-la-ricerca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.varesenews.it\/2007\/05\/adotta-una-farfalla-e-fai-volare-la-ricerca\/235793\/","title":{"rendered":"Adotta una farfalla e fai volare la ricerca"},"content":{"rendered":"<p><font face=\"arial,helvetica,sans-serif\">Riceviamo e pubblichiamo<\/font><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"MARGIN: 0cm 0cm 0pt\"><span style=\"FONT-FAMILY: Arial; mso-bidi-font-size: 10.0pt\">Domenica 27 maggio in pi\u00f9 di venti citt\u00e0 italiane l\u2019Associazione DEBRA Italia Onlus presenter\u00e0 i \u201cgiardini delle farfalle tascabili\u201d, per sostenere la ricerca sulla rarissima sindrome dei bambini farfalla e raccogliere firme per modificare la normativa vigente in materia di autorizzazione alla sperimentazione terapeutica sulle malattie rare.<\/p>\n<p \/><\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"MARGIN: 0cm 0cm 0pt\"><span style=\"FONT-FAMILY: Arial; mso-bidi-font-size: 10.0pt\">DEBRA si occupa di Epidermolisi Bollosa, un insieme di malattie epidermiche causate da fattori genetici: il loro comune denominatore \u00e8 l\u2019estrema fragilit\u00e0 della pelle e delle mucose, che ha portato ad individuare nella farfalla il simbolo riconosciuto a livello internazionale della patologia.<\/p>\n<p \/><\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"MARGIN: 0cm 0cm 0pt\"><span style=\"FONT-FAMILY: Arial; mso-bidi-font-size: 10.0pt\">L\u2019Epidermolisi Bollosa nel nostro Paese interessa circa ottocentocinquanta persone, prevalentemente bambini. Rientra pienamente nel gruppo delle malattie cosidette \u201corfane\u201d, perch\u00e9 la loro bassa prevalenza non richiama investimenti per la ricerca. Tuttavia nel 2006 il<span style=\"mso-spacerun: yes\">\u00a0 <\/span>professore Michele De Luca dell\u2019Universit\u00e0 di Modena insieme al suo team di ricercatori ha realizzato la prima sperimentazione al mondo di trapianto di pelle geneticamente modificata, attraverso l\u2019uso di cellule staminali. Lo straordinario successo ottenuto con il primo paziente di Epidermolisi, dopo la pubblicazione sulla prestigiosa rivista Nature Medicine, ha avuto immediata eco nell\u2019ambiente scientifico internazionale ma ha anche aperto la difficile questione della sperimentazione per tutte le altre forme di Epidermolisi e per molte altre genodermatosi che potrebbero beneficiare dell\u2019avanzamento della ricerca.<\/p>\n<p \/><\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"MARGIN: 0cm 0cm 0pt\"><span style=\"FONT-FAMILY: Arial; mso-bidi-font-size: 10.0pt\">Da qui la necessit\u00e0 di scendere in piazza per raccogliere il maggior numero possibile di firme per una petizione popolare riguardante l\u2019iter vigente per l\u2019autorizzazione alla sperimentazione terapeutica, unica speranza di guarigione per tanti malati rari.<\/p>\n<p \/><\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"MARGIN: 0cm 0cm 0pt\"><span style=\"FONT-FAMILY: Arial; mso-bidi-font-size: 10.0pt\">La condizione di rarit\u00e0 genera una particolare sensibilit\u00e0 ravvisabile nella stessa scelta dei \u201cgiardini delle farfalle tascabili\u201d, che uniscono \u201cdiversit\u00e0 e biodiversit\u00e0\u201d attraverso la collaborazione di EUGEA (Ecologia Urbana Giardini e Ambiente) della Facolt\u00e0 di Agraria dell\u2019Universit\u00e0 di Bologna, diretta dal professor Giorgio Celli, con il laboratorio protetto della cooperativa ASSCOOP Onlus di Pianoro (BO). Il simbolo della Giornata Nazionale Debra vuole essere espressione di una sintesi virtuosa tra la ricerca e l\u2019attenzione per i malati e per l\u2019ambiente.<\/p>\n<p \/><\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"MARGIN: 0cm 0cm 0pt\"><span style=\"FONT-FAMILY: Arial; mso-bidi-font-size: 10.0pt\">Potete consultare l\u2019elenco completo delle piazze in cui DEBRA sar\u00e0 presente all\u2019indirizzo <a href=\"http:\/\/www.debraitaliaonlus.org\/giornatanazionale.htm\">www.debraitaliaonlus.org\/giornatanazionale.htm<\/a><\/p>\n<p \/><\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"MARGIN: 0cm 0cm 0pt\"><span style=\"FONT-FAMILY: Arial; mso-bidi-font-size: 10.0pt\"><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019Epidermolisi Bollosa nel nostro Paese interessa circa ottocentocinquanta 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