Una patologia pressoch\u00e9 sconosciuta. Linee guida che non soddisfano ogni risposta. Genitori lasciati soli a gestire la quotidianit\u00e0.<\/p>\n
La Fondazione Renato Piatti e Anffas Varese<\/strong> hanno dedicato una giornata di studio ai bisogni dei genitori di figli affetti da autismo<\/strong>. Oltre 500 iscritti<\/strong> seduti nella sala conferenze del centro congressi De Filippi per ascoltare e condividere ansie e aspettative.<\/p>\n La giornata era stata preceduta da un sondaggio on line<\/strong> aperto dalla stessa Fondazione per capire lo stato dell\u2019arte, ma sempre dalla parte delle famiglie. Ottantanove i quesiti giunti per chiedere, soprattutto, suggerimenti, consigli, ma anche per lamentare solitudine e frustrazioni:<\/strong> \u00ab Le domande ci sono arrivate da tutto il paese – ha spiegato\u00a0Osvaldo Cumbo<\/strong> che con Paolo Meucci e Paolo Aliata<\/strong> ha gestito la raccolta delle richieste – I bisogni sono differenti e rispecchiano un\u2019Italia che affronta l\u2019autismo in modo differenziato. La maggior parte delle richieste era relativa ai percorsi ma anche alla qualit\u00e0 della vita, intesa come gestione della patologia, oltre che autonomia e inclusione\u00bb.<\/span><\/p>\n Tra le testimonianze in sala quella di un padre che ha scoperto con le sue forze il cammino da intraprendere<\/strong> una volta avuta in mano la diagnosi di autismo per la figlia: \u00ab La mancanza di rete, di indicazioni, di linee precise \u00e8 dovuta anche alla complessit\u00e0 della materia – ha chiarito\u00a0Michele Imperiali direttore generale della Fondazione Piatti<\/strong> – oggi ci sono ancora troppe domande aperte<\/strong> che riguardano l\u2019autismo, cos\u00ec come ci sono filoni di pensiero contrapposti<\/strong> che rendono faticoso il cammino di un genitore. La nostra giornata vorrebbe tirare alcune somme tra operatori, specialisti e genitori, una sintesi da presentare all\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 che sar\u00e0 chiamato, nel 2017, a descrivere le nuove linee guida per l\u2019autismo\u00bb.<\/span><\/p>\n Il mondo dell\u2019autismo \u00e8 complesso e variegato. <\/strong>Si parla di disturbi dello spettro autistico dove le percentuali di casi sono basse e\u00a0portano, di conseguenza, a rendere a volte residuale il problema: il discorso sulla prevenzione \u00e8 ancora agli albori<\/strong> : \u00ab Oggi sappiamo che \u00e8 essenziale intervenire nella primissima infanzia – ha spiegato\u00a0ancora il dottor Imperiali – ma se andiamo a vedere la suddivisione delle risorse finanziarie a disposizione c\u2019\u00e8 uno sbilanciamento importante in favore degli interventi sulla cronicit\u00e0 psichiatrica piuttosto che sulla diagnosi precoce\u00bb.<\/span><\/p>\n \u00ab Nel 2011, nella nostra provincia – ha raccontato\u00a0il dottor Giorgio Rossi direttore della neuropsichiatria infantile di Varese<\/strong> – si contavano 900 persone autistiche di cui 150 sotto i 18 anni.<\/strong> Ogni anno, al servizio del Del Ponte seguiamo una sessantina di casi. Il nostro intervento diagnostico e terapeutico si inserisce, poi, nell\u2019offerta riabilitativa che offrono centri accreditati come\u00a0la Fondazione Piatti. Per questo dobbiamo creare una rete tra pubblico e privato accreditato<\/strong> che risponda con sempre maggior precisione alle esigenze di assistenza delle famiglie, mappando i servizi\u00bb.<\/span><\/p>\n Ma se la fascia fino ai 18 anni riesce in qualche modo a dare risposte, entrando nella maggiore et\u00e0 il problema della cura diventa deficitario<\/strong>: solo\u00a0un paziente della neuropsichiatria infantile su 10 riesce a proseguire l\u2019assistenza sotto la psichiatria.\u00a0 <\/span>Cos\u00ec la maggior parte delle preoccupazioni dei genitori si concentrano o nei primissimi anni di vita dei figlio o nella fascia tra i 16 e i 20 anni<\/strong> quando l\u2019inclusione diventa un\u2019esigenza che va a sommarsi alla riabilitazione : \u00ab L\u2019esperienza di lavoro mi mio figlio di 22 anni<\/strong> – ha commentato una madre seduta in sala – nonostante non sia andato avanti e abbia avuto criticit\u00e0, \u00e8 stato molto importante per la sua crescita individuale e credo che sia stato anche importante per il tutor e quanti lo hanno accolto perch\u00e9 hanno compreso cosa sia l’autismo\u00a0e ne hanno meno paura\u00bb.\u00a0<\/span><\/p>\n Tra le domande arrivate da tutt\u2019Italia, il pregiudizio \u00e8 stato solo raramente indicato:<\/strong> \u00ab Si \u00e8 trattato, per lo pi\u00f9 – ha affermato\u00a0il dotto Cumbo – di domande sull\u2019inserimento scolastico, percorsi che spesso si fa fatica a portare avanti, nonostante le normative\u00bb.<\/span><\/p>\n Una giornata di studio e confronto per dare la possibilit\u00e0 ai singoli genitori di uscire \u201cdal proprio feudo\u201d e iniziare un percorso comune di confronto tra pari<\/strong> e con gli specialisti: \u00abOggi non abbiamo certezze e si va avanti a tentativi – ha commentato\u00a0il dottor Imperiali – E questo \u00e8 il nostro approccio: modelli condivisi tra genitori e specialisti da monitorare con costanza per aggiustare il tiro.<\/strong> Ogni bimbo \u00e8 una storia a s\u00e9 e cos\u00ec va gestita, tutti insieme. Questo \u00e8 un mondo misconosciuto, nessuno ha la verit\u00e0 in tasca.<\/strong> Noi proponiamo il modello del \u201ccome se\u201d per sperimentare l\u2019approccio pi\u00f9 efficace. \u00bb<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Affollatissimo incontro organizzato dalla Fondazione Piatti aperto alle famiglie di persone con autismo. La mancanza di risposte certe rende spesso la vita faticosa. L’appello a costruire una rete<\/p>\n","protected":false},"author":33,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24,2],"tags":[8312,3399],"acf":[],"yoast_head":"\n