Malattie Rare: una giornata per riflettere e conoscere

Sabato 27 febbraio si celebra la Giornata nazionale delle malattie rare. Un convegno e gazebo in piazza Podestà permetteranno di approfondire l'importante tema

L’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Varese invita la cittadinanza ad una riflessione sulle malattie rare in occasione della celebrazione della Giornata nazionale che si terrà nella serata del 26 febbraio.

VENERDI’ 26 FEBBRAIO ALLE 20.30

Salone Estense – Palazzo Comunale

Via Sacco, 4 Varese

CONVEGNO GIORNATA NAZIONALE MALATTIE RARE: INSIEME PER LA VITA

Anche l’Assessore Provinciale alle Politiche Sociali, Christian Campiotti, ci tiene a ricordare che sabato 28 febbraio 2010 si celebra la terza Giornata dedicata alle malattie rare che vedrà i volontari delle diverse associazioni impegnate presenti nelle principali piazze delle Regioni e Province italiane.

L’organizzatore EURORDIS- Rare Diseasese Europe– sottolinea l’obiettivo della giornata: la maggiore conoscenza e consapevolezza di cosa sono le malattie rare e del loro effetto sulla vita di più di un milione e mezzo di persone in Italia.

Alcune delle tante Associazioni di volontariato operanti nel nostro territorio che si occupano di malattie rare, 75% delle quali interessano bambini, saranno presenti, durante la giornata del 28 febbraio, in Piazza del Podestà a Varese per sensibilizzare ed informare sulla realtà e sui bisogni dei pazienti affetti da malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti e delle loro famiglie.
Il tema di questo anno della giornata ha un motto "Associazioni familiari, istituzioni e ricercatori: Insieme per la Vita".

Nel contesto delle celebrazioni di questa giornata, a Varese presso Villa Estense, si svolgerà, il 26 febbraio alle h. 20.30, un convegno dal titolo: “Associazionismo familiare Istituzioni e Ricerca -insieme per la vita” promosso dall’Associazione “EAMAS” (Associazione amici della sindrome di mc. Cune-Albright), dall’Associazione “La Gemma Rara” (Associazione di volontariato che si occupa di malattie rare), dall’ ”Associazione Italiana Sindrome da X-Fragile” (associazione che riunisce e aiuta le famiglie delle persone con Sindrome del cromosoma X – Fragile e altre sindromi del cromosoma X) e dall’Associazione “Punto Famiglia” (Associazione di solidarietà familiare).

Al convegno saranno presenti i rappresentanti delle Associazioni ed Organizzazioni di Volontariato che si occupano di questo tema insieme ai rappresentanti delle massime istituzioni che si occupano di sanità, sia livello provinciale che regionale, e si concluderà con una pièce teatrale dal titolo “Speranze rare” nata dalla collaborazione tra “EAMAS” e la compagnia teatrale “Almadeira” che eseguirà la rappresentazione. Tutte le iniziative, sia di piazza che di riflessione, hanno per scopo la diffusione e l’approfondimento della conoscenza delle malattie tra tutte quelle figure professionali, e non, coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di approfondimento specifici.

Si invitano quindi i cittadini a presenziare alla serata del 26 febbraio 2010 ed a fermarsi agli stand informativi del 28 febbraio in Piazza del Podestà a Varese dove potranno incontrarsi con i volontari delle Associazioni che si occupano di malattie rare e che sono formate, per lo più, dai familiari dei pazienti ma anche dai medici ed amici degli stessi, allo scopo di venire in contatto con una realtà che è sconosciuta ai più e, perché no, di mettere a disposizione, come volontari, una parte del proprio tempo libero.

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Redazione VareseNews redazione@varesenews.it

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Pubblicato il 26 Febbraio 2010

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