Cos’è la Sindrome di Wolfram
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Loading...1 Febbraio 2016
Gentilissimo
Mi chiamo Federica D’Elia e insieme a mio fratello Raffaello D’Elia e a Giorgio Pagliocchini, ho fondato un comitato di nome Gentian che si prefissa lo scopo di far conoscere una rara malattia neurodegenerativa che si chiama “Sindrome di Wolfram”, malattia di cui sono affetta.
Questa patologia è tipicamente una malattia pediatrica, ma (come nel mio caso) è possibile che esordisca in età adulta (io ho 23 anni).
I sintomi di base che accomunano tutti i pazienti sono diabete mellito tipo 1 e atrofia ottica, che può degenerare fino a portare alla cecità. Gli altri sintomi poi variano da persona a persona e possono essere: problemi alla vescica, perdita di udito, problemi respiratori, ed altri sintomi “minori”.
Nel 2014 è stata creata la pagina Facebook “Sindrome Wolfram Italia” e recentamente il sito internet www.sindromewolframitalia.com, il tutto con lo scopo di contattare più persone possibili ed aiutarle a trovare informazioni sulla sindrome; se fosse possibile ci piacerebbe creare un articolo sul Vostro giornale in contemporanea con la giornata nazionale sulle malattie rare (il 29 febbraio).
Se siete interessati, potete contattarci all’indirizzo: info@sindromewolframitalia.com
Grazie, distinti saluti
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