Malattie genetiche: nasce un coordinamento per migliorare l’assistenza

Il 3% dei bambini in Italia nasce con malattie genetiche, nella nostra provincia sono circa 200.
A volte, dietro l’impossibilità ad avere figli si nascondono problemi di natura genica.
Tra gli approcci più innovativi nel trattamento di determinati tipi di tumori si egnala la terapia studiata in base al patrimonio genetico personale.
Insomma, la scienza che studia i cromosomi e le molecole è destinata ad acquisire sempre maggior importanza, e impone sforzi enormi in un paese come il nostro che registra un ritardo pesante.

A livello provinciale esistono alcune strutture private e pubbliche specializzate nel campo della genetica, con attività diagnostiche, terapeutiche e di ricerca importanti.

L’azienda sanitaria di Varese ha quindi deciso di costruire una rete tra i diversi centri al fine di ottimizzare le conoscenze e le specialità in modo da fornire alla collettività una risposta precisa ed efficiente senza la necessità di rivolgersi a strutture fuori provincia o regione.

I reparti di "Anatomia patologica" dell’ospedale di Gallarate, quello di "patologia clinica" dell’ospedale di Circolo e il laboratorio Toma, struttura privata e accreditata di Busto Arsizio si sono "alleati" sotto la supervisione dell’Asl realizzando "Genetica per la vita", una carta dei servizi in cui si ritrovano informazioni utili per districarsi nella marea di informazioni nei settori della diagnostica, della prevenzione e della cura dei soggetti.

«Si tratta della prima tappa di questo percorso sinergico – ha spiegato il direttore generale dell’Asl Pierluigi Zeli – Il passo successivo sarà il coinvolgimento dei medici specialisti di alcuni delicati ambiti: l’area materno infantile, i neurologi, gli audiologi. Dopo allargheremo la sfera della comunicazione ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta perchè aiutino i propri pazienti a trovare le risposte appropriate sul nostro territorio».

«La ricerca procede con ritmi difficilmente sostenibili – ha ricordato il professor Antonio Toniolo, primario all’ospedale di Circolo – ecco che una maggiore collaborazione garantirà un aggiornamento costante e continuo di tutti gli attori locali».

Per sostenerele persone colpite da malattie genetiche e i loro famigliari, in provincia è nata anche un’associazione, la "Gemma rara", che si occupa proprio di assistere i pazienti nel percorso diagnostico, riabilitativo e terapeutico. Tra i suoi obiettivi, anche quello della formazione del personale e quello della promozione dell’attività di ricerca scientifica.

Ulteriori informazioni sono reperibili sul sito : www.lagemmarara.org.