La malattia, le cianfrusaglie, la luce. Pensieri poco estivi ma molto umani

24 Luglio 2026

Caro Direttore,

condivido con Lei e i suoi lettori una riflessione conoscendo la sensibilità e attenzione sua e del suo giornale nei confronti della tematica che Le sottopongo. Il tempo forse non è adatto: questo è il momento delle vacanze, della leggerezza, della parentesi dalla vita quotidiana per molti impegnativa, stancante, a volte frustrante. Ma, forse, proprio per questa sospensione che le vacanze – ovvero l’essere vacanti, assenti dal nostro ruolo quotidiano “obbligatorio” nella famiglia, nella società, nel mondo lavorativo – ci regalano troviamo il tempo per riflettere anche su altro. Su quel mondo parallelo che non tocca le nostre vite, che non le sfiora o non le ha mai sfiorate (se siamo stati fortunatissimi) che è quello della malattia, in particolare di quella oncologica.

Risparmio a Lei, ai lettori e a me stessa ogni considerazione su sanità pubblica e privata, difficoltà, solitudini, sul dover diventare esperti di programmi, procedure, tempistiche con la sensazione, spesso, che tutto questo non sia proprio “normale”. Sono giovane purtroppo – lo dico in relazione alla malattia che ha fermato la mia vita – e utilizzo con facilità le diavolerie informatiche ma nel mio cammino ho incontrato molte persone sole che non hanno questa capacità e a volte ho l’impressione che rinuncino a fare visite ed esami perché nessuno li aiuta davvero, concretamente, nella gestione quotidiana. Un passaggio in ospedale (a volte sono tantissimi gli impegni), una prenotazione, un referto da stampare, l’organizzazione pratica delle giornate con terapie ecc. Ecco, mi perdoni, mi sono lasciata prendere la mano.

Vado al punto. Una malattia grave ti cambia la vita. L’ho sempre pensato, lo pensiamo tutti ma adesso che ci sono in mezzo lo sperimento e il cambiamento che accade è diverso da quello che immaginavo. La malattia ogni giorno ti chiede un esercizio, un allenamento per ritrovare nuovi punti di riferimento perché alcuni, o molti di quelli precedenti, non “tengono” più. La mia fede è rimasta forte ma le persone che ho scelto per aiutarmi spiritualmente sono diverse. Ciò che credevo indispensabile e che non ho più potuto più vivere alla fine si è dimostrato importante ma ha anche sollevato il dubbio che forse fosse anche, o solo, un tentativo per riempire vuoti.

Gli affetti, dalla famiglia agli amici, sono quelli che salvano davvero la testa, il cuore e l’anima. I medici e la ricerca cercano di fare il resto. Se devo essere sincera mi sento molto più libera, forte, coraggiosa oggi. Sapere che il rischio di morire è “reale” – lo è per tutti, ogni giorno, ogni momento – ma quando la diagnosi ti viene spiegata e senza troppi giri di parole diciamo che è tutto più vero, incombente, presente. In condizioni di salute l’uomo, pur sapendo che dovrà morire, impazzirebbe se dovesse ogni momento pensare al suo destino ultimo, quando ti ammali gravemente devi farlo e non devi impazzire. Allora arrivano forze nuove (anche qui ci sarebbe moltissimo da dire ma non sono nessuno per dire la mia e non amo i discorsi psicologici, spirituali superficiali o approssimativi), angeli custodi in terra, coraggio, lucidità, disciplina. Si, disciplina anzi soprattutto disciplina, che ti obbliga a tenere la testa concentrata, a fare, organizzare dentro e fuori di te pensieri, azioni, sentimenti, emozioni. Complicato, Direttore, molto più di quello che queste mie povere parole possano raccontare.

Adesso al punto ci arrivo davvero. Per me il lavoro era molto importante. Guadagno poco ma faccio il mestiere per me più bello del mondo. Lo facevo con gioia, passione, forse esagerando a volte stancandomi ma trovavo nel farlo un senso, a volte addirittura il Senso. Ho dedicato la mia vita allo studio, alla ricerca, ho anche sacrificato il resto. Sbagliando. Sbagliando? Non lo so. Le scelte di quel momento della vita le ho fatte con la lucidità di quel momento, ora non le rifarei forse ma oggi non sono più quella di prima. Non credo, sa, agli “errori” del passato, ci immaginiamo o decretiamo fallimenti, ci colpevolizziamo, ci impoveriamo di energie e di affetto nei confronti di noi stessi. A cosa serve? Non è così semplice, lo so, ma lascio fare a chi è capace queste analisi.

Il lavoro dunque era molto, molto importante per me. Quando mi sono ammalata ho cercato, disperatamente (era disperazione, si, ora la posso definire così), di proseguire con l’impegno ma purtroppo le terapie sono state tremende e lunghe con moltissimi effetti collaterali pesanti. Era davvero impossibile. Allora mi sono fatta da parte e ho pensato che alcune persone potessero occuparsi del mio lavoro tenendomi aggiornata, coinvolgendomi, dando la mia piena, anzi pienissima, disponibilità in tutti i momenti liberi dalle cure e a volte anche dall’ospedale. Ho subito avvertito che sarebbero cambiate molte cose ma speravo tanto di poter continuare a trarre, sia pure a distanza, gioia e forza. Il Senso stava cambiando ma quel coinvolgimento ancora attivo mi avrebbe tanto aiutato in quel percorso di “ancoraggio” alla vita, di energia positiva, di forza profonda. Invece chi mi ha sostituita ha pensato – purtroppo me ne sono accorta solo dopo – della mia assenza per occupare un posto che non meritava e che in mia presenza non avrebbe potuto avere. Il silenzio lo consideravo un gesto di rispetto per la mia malattia, per le mie cure e invece è stato un modo – meschino, me lo permette? – per “rubarmelo”. Accidenti. Mai un messaggio per sapere della mia salute (nessun obbligo, ci mancherebbe), mai un aggiornamento, mai un gesto gentile per farmi sentire viva e ancora capace di potermi occupare delle “mie” cose. Lei mi dirà che c’è una tutela legale per tutto questo, lo so. Ma non credo che mi rivolgerò ad un giudice per risolvere questa cosa, almeno non adesso. Però ho deciso di scrivere a Lei. Questo è il primo passo, ne farò altri, li ho ben chiari, spero significativi ed efficaci (vivo sospesa, con la paura, ma finchè sono qui mi impegnerò per me e per chi magari non ha la voce e la possibilità di farlo).

Caro Direttore, il pietismo quando ci si ammala è odioso, ti fa leggere negli occhi di chi ti guarda la morte. Mi scusi la franchezza e le parole crude ma è quello che ho provato e provo. Però il rispetto della dignità è necessario. Per legge, la legge della vita e dell’essere tutti umani sotto questo cielo comune, tutti fragili e precari. Per questo mi impegnerò, ho alcune idee. Ogni volta che abbiamo la possibilità di fare un gesto buono, semplice per fare bene a qualcuno che in quel momento è debole e indifeso dobbiamo farlo, è umano, è vitale. Ogni trama per approfittare di chi non può difendersi è segno di malessere, forse di una malattia più grave della mia. Ogni pettegolezzo, ogni parola cattiva che viene detta alle nostre spalle qualcuno la sente. Non ne perde una. Se le raccontassi di cose che non ho sentito direttamente e non riferite a me ma a persone a me vicine che per un giro incredibile – io ci credo all’incredibilità della vita dopo questa esperienza – per una “coincidenza” che nessuna programmazione avrebbe mai potuto realizzare ho sentito. Ho sorriso. Un sorriso gentile.

Non provo rancore, non ho tempo da perdere, nessuno di noi ne ha in realtà e tengo sempre lo sguardo verso l’alto, in ogni senso. Qualcuno mi ricorda che la “ruota gira”: un’immagine potente che richiama teorie, esperienze, per nulla banali ma, sa cosa Le dico, a me non interessa che ci sia punizione, che il male subito ritorni a chi lo ha fatto. Davvero. Mi interessa che quello che è successo a me e a moltissime altre persone (non solo ammalate ma magari in crisi perché la vita a volte esagera davvero!) venga reso pubblico e si attivi quel senso di comunità (sono un’ottimista, ci credo ancora anche perché ho conosciuto persone magnifiche in questo senso) che forse ancora ci salverà.

Dimenticavo, il mio nome è stato tolto dalla porta del mio Studio e buttato tra le cianfrusaglie. Quando l’ho visto ho pianto, lo ammetto, poi ho capito (non mi chieda cosa).

Adesso sa io non ho più paura di niente. Invece del nome appenderò un disegno di un’amica che non ce l’ha fatta. Poco istituzionale, pazienza. “Sarà fuori di testa” qualcuno penserà. Ottimo. E io di nuovo sorriderò. Un sorriso gentile. Lascio che chi mi ha rubato le cose continui ad occuparsene.

Ho scritto un libro, non sulla malattia ma sulla vita, sulle tematiche che restano “mie” dentro, nel profondo e tantissime persone sono venute a salutarmi dicendomi “ti trovo bene, con questo nuovo taglio di capelli (la chemio si è mangiata i miei precedenti ma adesso sono ancora più belli di prima) e con una luce che non avevi prima”. La sincerità di quel che siamo le persone, quelle serie, la sentono. La luce quella che emaniamo quando entriamo in una stanza credo sia la risposta più grande, vera e potente possibile.

L’ho annoiata? Mi scusi e mi scusino i suoi lettori.

Se non disturbo troppo magari le scriverò ancora, se mi sarà possibile.

Viva la vita.

Lettera firmata

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