Dieci varesini nella rete per la diagnosi e la cura della malattie rare

Sono state definite "malattie rare" . Sono cinquemila, individuate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Ma la rarità, comunque, non diminuisce la gravità. E così accade che la cura diventa un calvario: tra individuazione della patologia e individuazione dei farmaci necessari. Per non parlare, inoltre, dei salti mortali che spesso si devono fare per reperire i medicinali, la cui produzione, proprio per la rarità della patologia, è ridotta e la distribuzione limitata.
Di questa situazione si è fatto carico il Ministero della salute che lo scorso anno ha deciso di avviare una rete per la diagnosi delle malattie rare. In Lombardia il network diagnostico-assistenziale è diventato realtà all’inizio dell’anno. Dodici ospedali sul territorio regionale sono diventati centri di riferimento per l’individuazione di queste patologie rare, legate soprattutto a fattori genetici ed ereditari. Una volta scoperta la malattia, al paziente l’Azienda Sanitaria locale garantisce la cura, fornendo i medicinali adatti, reperendoli anche all’estero. Tutto ciò in modo gratuito per il paziente.
Attualmente, nella nostra provincia sono dieci i pazienti che usufruiscono di questo servizio: «Un numero molto elevato – commenta Maurizia Pignatelli, del servizio farmaceutico dell’Asl di Varese – considerando l’attivazione di questo programma e la rarità delle patologie».
Alla base di questa rete c’è il medico di famiglia, primo tramite con i dodici centri di riferimento. Una volta individuata la malattia e la cura, l’assistenza viene fornita anche dagli ospedali territoriali, mentre, come dicevamo, l’Asl si preoccupa di fornire i medicinali prescritti.