L’«altra» vita di chi è tornato dopo il coma

G. ha 32 anni, quando ha avuto l’incidente ne aveva 25 e stava andando a firmare il consenso di matrimonio. Era una bellissima ragazza. Un’auto è uscita ad uno stop ed è andata a sbattere contro la sua. E’ rimasta in coma per settimane. Ovviamente, dopo l’incidente non si è più sposata: ma non è stata solo la sua propettiva d’amore a cambiare. La sua vita ora è spezzata: ha una afasia totale e la sua memoria è lesa. Il suo futuro sarà di essere accudita.

«In un incidente, la storia dura comincia tutta dopo. E non tutti ce la fanno a reggerla, anche perchè il meccanismo che la società instaura è un meccanismo simile a quello che avviene di fronte alla morte: si cerca di eliminarlo». A parlare, di G. e di tanti altri, è Norma Mazzetto, presidente di Progetto 98, una associazione che si occupa a Busto Arsizio di chi si risveglia dal coma e deve ricominciare una vita tutta diversa. La prima, e ancora una delle poche, in Italia specializzata in questo genere di disabilità. Nata perchè il gruppo di educatori di cui lei faceva parte dieci anni fa ha deciso di creare una cooperativa «che rispondesse a bisogni a cui nessuno avesse ancora risposto e si occupasse di quel che gli altri rifiutano». E, in effetti, qualcuno di cui gli altri non si occupavano c’era: chi si risvegliava dal coma dopo un incidente. Così, quando decisero di aprirla, quella cooperativa era unica nel panorama nazionale. Ora è “semplicemente” una delle poche in Italia: ma sono ancora una mosca bianca, cui si rivolgono persone da posti anche lontani da Busto Arsizio, e un posto speciale.

«Sia io che Paolo (Colombani, cofondatore della cooperativa, ndr), già lavoravamo sulla disabilità, e con quelli provenivano da postumi di coma ci siamo resi conto che il lavoro era profondamente diverso da chi era già nato disabile. Per certi versi con questi ultimi il lavoro è più facile: partendo da un limite, tutti i miglioramenti che si ottengono sono una conquista, un fatto positivo. Chi è reduce da un coma, invece, deve fare i conti con la sua vita precedente. E doversi riconquistare la capacità di fare un lavoro semplice, quando magari l’attività precedente era frutto di una passione o comunque di successo, può non essere per niente piacevole, anzi molto frustrante. Qui il primo lavoro da fare è ricostruire la loro identità».

P. ha 60 anni ma è sempre stato atletico. Era un dirigente d’azienda, guadagnava bene, gli mancavano 2 anni alla pensione. Un giorno, era il 2001, stava facendo una gita in bicicletta. Era in gruppo, lui faceva da capofila, quando una macchina uscendo da una svolta lo prende in pieno, e cambia il suo futuro. Quando l’abbiamo conosciuto era già tornato a camminare e stava già recuperando fisicamente, ma è stato colpito da psicosi post traumatica – un caso sfortunato ma per nulla impossibile – che gli ha causato una fortissima regressione: e ora, malgrado abbia una famiglia splendida e attenta che lo segue da vicino, è tornato sulla sedia a rotelle.

Progetto 98 è nata dieci anni fa, con operatori forti di studi universitari sull’argomento: «Ma le teorie abbiamo dovuto metterle subito da parte – spiega Norma – Qui abbiamo scoperto presto che una delle caratteristiche principali di chi è stato colpito da questo trauma è l’inconsapevolezza: non si rendono conto di non essere più come prima. Tra i nostri primi utenti, c’era una ragazza che stava per cominciare l’attività per cui aveva studiato tutta la vita, prima di subire l’incidente: fare la maestra elementare. Il trauma le creò una grave forma di anossìa, un disturbo che le rendeva difficile qualunque ragionamento o sforzo di memoria. Lei voleva a tutti i costi tornare a lavorare coi bambini, ma non era proprio possibile: e il lavoro più difficile con lei non è consistito tanto nell’insegnarle una mansione, quanto di farle accettare che non poteva più fare quello che voleva. Ora piega gli asciugamani in un asilo nido».

C. ha 36 anni ed era uno chef in carriera. Dopo la scuola alberghiera in Valtellina, si è affermato come chef a Busto Arsizio. I soldi non gli mancavano e neanche i lavori: non solo nelle varie località turistiche, ma anche in zona. Aveva infatti appena firmato un contratto con un grande albergo nella zona intorno a Malpensa, e proprio in quella zona è rimasto vittima di un frontale mentre correva con la sua moto, nel 2004. Il trauma è stato gravissimo: dopo il coma ha perso il nervo ottico, e perciò completamente e irrimediabilmente la vista. E ha anche maturato serie difficoltà cognitive: per esempio non riconosce più i genitori, specialmente alla mattina. Quando si sveglia non riconosce I luoghi in cui è, si alza urlando “che ci faccio qui? voglio tornare a casa!” e insulta i genitori, rei di non portarlo dai “suoi genitori, a casa sua”. E così loro, da due anni, prendono ogni giorno questo ragazzone, lo caricano in macchina, gli fanno fare un giro e poi lo riportano a casa. Quando con le mani tocca il campanello, lui finalmente capisce dov’è e la giornata può iniziare.

«Spesso le persone che vengono colpite da un incidente hanno problemi infingardi: giovani e belli, dopo il coma tornano fisicamente a posto. Ma poi, in maniera inaspettata e non subito visibile, presentano problemi durissimi e imbarazzanti: come la disinibizione, che li porta a fare confessioni imbarazzanti in pubblico, o perdita di memoria grave che impedisce di ricordare ciò che si èfatto un momento prima. Sono questi I problemi contro cui combattiamo»..

R. è di Ternate, ora ha 22 anni e l’incidente l’ha subito a 17, mentre era in auto con il suo miglior amico. L’amico, in quell’incidente, è morto. E lui ha perso totalmente la memoria, pur conservando una intelligenza vivissima. Non ricorda nulla, nemmeno quello che ha fatto un minuto prima. Per questo fa continui esercizi per tenere allenato quel poco di memoria che resta, facendo con ancora maggiore attenzione un esercizio giornaliero che fanno molti di quelli che vengono rieducati dopo un coma: tenere una agenda dove annotano tutto quello che hanno fatto nella giornata. Ma l’ironia non gli manca: per ricordare i suoi progressi una delle sue frasi più famose è “Sono migliorato moltissimo: sono totalmente amnesico, però almeno adesso mi ricordo di esserlo”

«Il nostro lavoro è riportarli nelle condizioni migliori possibili. Per esempio: una mamma travolta da un auto, dobbiamo cercare di riportarla dopo il coma in grado di fare la mamma, di accudire i suoi figli. Oppure, semplicemente, di rientrare nella società civile». E, per farlo, insegnano loro di tutto: dal computer al restauro dall’attività fisica a come cercare di memorizzare le piccole vicende quotidiane: una attività che spesso a un disabile post coma non riesce con facilità, e che loro stimolano con la scrittura di un diario giornaliero. «Prima di comprendere, è stato pesante anche per noi: ci siamo dovuti abituare al fatto che la vita è appesa a un filo e dopo ricostruirla è difficile. Per questo abbiamo ideato il progetto Rompicapo, che si occupa di prevenzione, per spiegare ai ragazzini i comportamenti a rischio. E per farlo abbiamo coinvolto due ragazzi utenti, che hanno accettato di mettersi in gioco e hanno raccontato le loro vite ai ragazzini. E’ un progetto sperimentale che stiamo seriamente pensando di fare diventare attività fissa, dopo a ver visto quanto è stato importante lo scambio di esperienze “da ragazzo a ragazzo” da uno a cui è capitato a uno a cui potrebbe anche capitare»