Il panettone natalizio per sostenere la “gemma rara” onlus
L'associazione, che sostiene le persone affette da malattie rare e i loro familiari, lancia l'iniziativa "Siate egoisti: fate del bene"
Per la prima volta, in occasione del Natale 2013, la gemma rara, Onlus varesina costituzionalmente dedicata al supporto delle persone affette da malattie genetiche rare e alle loro famiglie, invita a fare una scelta di solidarietà, acquistando i suoi prodotti natalizi o attraverso una semplice donazione.
L’iniziativa natalizia “SIATE EGOISTI: FATE DEL BENE!”, volutamente provocatoria, rappresenta la via più semplice per avvicinarsi ad una delle realtà benefiche più attive sul territorio varesino: la gemma rara.
Sostenere le iniziative natalizie de la gemma rara è un gesto di estrema generosità verso l’Associazione, ma anche un segnale di forte responsabilità sociale e di sensibilità nei confronti di un tema molto delicato, quello delle malattie genetiche rare, che, solo in Italia, contano più di un milione e mezzo di affetti.
Con un contributo simbolico di 10€ è possibile acquistare un panettone artigianale classico 750g prodotto dai ragazzi dell’Istituto Alberghiero della Fondazione ENAIP Lombardia – Centro Servizi Formativi Busto Arsizio, oppure effettuare una donazione, ricevendo 5 biglietti di auguri (su ogni biglietto sarà evidenziato il sostegno alla Onlus).
Un modo semplice e solidale per fare un regalo ad amici, parenti e conoscenti, ma soprattutto per fare un grande dono all’Associazione.
L’iniziativa solidale si carica anche di un ingente valore formativo, grazie al coinvolgimento dei ragazzi dell’ENAIP di Busto Arsizio che, seguiti dai propri docenti, si metteranno all’opera per realizzare i panettoni, garantendo prodotti caratterizzati da elevati standard di qualità.
Per i giovani studenti, un momento conviviale e formativo di primaria importanza, che li vedrà attivamente coinvolti in un’impresa impegnativa, sia per la mole e la qualità di lavoro richiesta, sia per l’immensa portata della causa da sostenere. Per l’Associazione, una strategica collaborazione e una dimostrazione di grande sensibilità da parte della scuola.
Affiancando e sostenendo l’attività di SSD Laboratorio Analisi SMEL – specializzato in Citogenetica e Genetica Medica dell’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi – Polo Universitario di Varese, la gemma rara mira ad incrementare le possibilità diagnostiche delle patologie genetiche rare, attraverso l’esercizio di una costante attività di studio e di ricerca per la definizione dell’iter diagnostico, riabilitativo e terapeutico dei pazienti e per l’attenuazione dei problemi di disagio sanitario e sociale che tali patologie comportano a pazienti e familiari.
Il reparto di genetica dell’Ospedale di Varese accoglie chiunque sia colpito da una malattia genetica rara e, anche attraverso la gemma rara, offre sostegno e diagnosi preventiva a chi lo necessita.
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