L’ospedale rischia di perdere i fondi della ricerca sull’autismo

Il finanziamento da mezzo milione di euro era destinato ai laboratori di genetica e neuropsichiatria infantile. Ma la burocrazia rischia di far fallire il lavoro

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L’arrivo di mezzo milione di euro era stato annunciato con grande enfasi lo scorso aprile. L’ospedale di Varese diventava capofila di una ricerca ambiziosa che voleva cercare possibili cause genetiche dell’autismo. Un’indagine genetica portata avanti congiuntamente dal dottor Rosario Casalone, genetista, e dal dottor Matteo Ferri della neuropsichiatria infantile.

Uno studio, a cui aderire su base volontaria, per vedere se la risposta a questa malattia, la cui causa è ancora ignota, risiede nel DNA.

A permettere questo risultato gratificante sia per i medici sia per l’azienda ospedaliera era stata la Fondazione Il Ponte del Sorriso che, in qualità di onlus, aveva partecipato al bando risultando prima a livello nazionale, dopo aver ottenuto il benestare dalla giuria scientifica del bando.

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A distanza di cinque mesi, però, l’avvio del triennio di lavori di ricerca è ancora in alto mare: « Siamo allo stallo – spiega amareggiata Emanuela Crivellaro, presidente della Fondazione Il Ponte del Sorriso ( il CdA nella foto sopra) – l’ASST Sette Laghi ha creato una situazione paradossale. Dal 5 aprile scorso siamo in attesa della risposta alla nostra bozza di convenzione tra la Fondazione e l’azienda ospedaliera. La direzione, però, ha vincolato la convenzione al preventivo parere della Commissione etica. Proprio l’altro giorno, il Comitato Etico, dopo due mesi di domande, puntualizzazioni, chiarimenti, ci ha fatto sapere di non poter procedere senza la convenzione. Noi siamo in mezzo tra l’azienda e il suo comitato etico. Noi non abbiamo idea di chi stia facendo ostruzionismo. Il direttore amministrativo dell’Asst è stata chiara: senza parere etico non si procede. Dall’altra parte, non siamo riusciti a sapere cosa dica il regolamento di questo comitato che fornisce pareri vincolanti »

Nonostante le sollecitazioni, le richieste e le proteste, la posizione dell’Asst sembra inamovibile: « Nessuno stallo – replica il direttore generale Callisto BraviStiamo seguendo l’iter previsto dalla normativa per studi di questo genere che riguardano dati sensibili di minori e dei loro familiari. Abbiamo più volte espresso per iscritto la nostra piena disponibilità al Ponte del Sorriso».

La situazione senza apparente soluzione ha indotto il consiglio di amministrazione della Fondazione a dare un ultimatum: « O la vicenda si sblocca oppure saremo costretti a portare altrove la ricerca. I fondi ci sono già e anche l’organizzazione a livello nazionale. Era già prevista la collaborazione di altri studiosi e scienziati. Vorrà dire che spetterà a loro dirigere il progetto e non fare solo collaborazioni».

La ricerca genetica su possibili cause dell’autismo, quindi, si appresta a lasciare Varese: « Di certo il progetto non si ferma. C’è molta attesa e abbiamo un lungo elenco di famiglie che si sono già dichiarate disponibili a partecipare. Peccato che la città e i suoi professionisti perdano quest’occasione che avrebbe sicuramente giovato all’intera comunità medica varesina».

Alessandra Toni
alessandra.toni@varesenews.it

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Pubblicato il 21 Settembre 2017
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