Si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia la malattia cronica che colpisce il tessuto connettivo

Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, nota anche come Sclerodermia, una malattia rara e cronica del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni. L’obiettivo di questa Giornata è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sugli importanti bisogni delle persone affette da questa malattia grave, con l’ambizioso fine di migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità di vita dei pazienti.

La Sclerodermia – il cui termine significa “pelle dura” – è una patologia che colpisce maggiormente le donne in età compresa fra i 30 e i 50 anni, ma può manifestarsi anche in età pediatrica e in adolescenza. La diagnosi precoce e il riconoscimento tempestivo dei sintomi rappresentano a oggi gli strumenti più efficaci per prevenire e curare precocemente eventuali complicazioni.

“Find the light to Bloom” è la campagna della quattordicesima Giornata Mondiale della Sclerodermia, lanciata da FESCA (Federazione delle Associazioni Europee della Sclerodermia): un messaggio di speranza e di rinascita per tutti i pazienti e le loro famiglie.

Il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), membro fondatore di FESCA, da quasi 30 anni si impegna quotidianamente a sostenere i malati e le loro famiglie attraverso attività di informazione e formazione incentrate sulla diagnosi precoce, al fine di sensibilizzare la popolazione e dialogare con le istituzioni sui bisogni e la tutela dei diritti dei malati. Nell’ultimo decennio GILS ha investito oltre 3 milioni di euro in progetti di ricerca e formazione. I rappresentanti del GILS siedono ai tavoli di lavoro nazionali e internazionali, portando la voce dei pazienti a convegni medici e scientifici e collaborando allo sviluppo di nuovi farmaci e di linee guida internazionali.

Già in calendario il prossimo appuntamento di sensibilizzazione del GILS: il 25 settembre si terrà la Giornata Nazionale del Ciclamino, la domenica di raccolta fondi che ogni anno colora con i suoi ciclamini, fiore simbolo dell’Associazione, tantissime piazze in tutta Italia. Un’ulteriore occasione per far fiorire l’informazione sulla Sclerosi Sistemica, sostenere la ricerca scientifica e dare speranza a tutti i malati. A seguire, un evento al Parlamento Europeo, che ha patrocinato la Giornata Mondiale