Le associazioni chiedono conto alla Regione del Piano operativo per l’Autismo atteso dalla fine del 2019

L’emergenza sanitaria in atto ha creato difficoltà ulteriori a chi si ritrova già a sostenere ostacoli e problemi. Tra le categorie penalizzate ci sono sicuramente le persone diversamente abili e le loro famiglie. All’interno di questa grande categoria, in particolare le associazioni che raccolgono bambini e adulti autistici e i loro famigliari richiamano a gran voce l’attenzione di Regione Lombardia per il completamento di un percorso avviato e di fatto bloccato dal febbraio scorso.
Riportiamo la lettera inviata alla Direzione generale dell’assessorato al Welfare da tre associazione a nome e per conto di Uniti per l’Autismo. 

Buongiorno,
come certamente ricorderete, con la DGR n. 1046 del 17.12.2018, “Determinazioni in ordine alla gestione del servizio sociosanitario per l’esercizio 2019″, in applicazione dell’Accordo Stato Regioni del 10/05/2018 “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e della
appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”, Regione Lombardia aveva dichiarato l’intenzione di procedere con la redazione di un Piano Operativo per l’autismo entro il 31/12/2019 “a cura della Direzione Generale Welfare, in raccordo con la Direzione Generale Politiche Sociali, Abitative e Disabilità, tenendo conto anche delle osservazioni delle associazioni di parenti di pazienti.”

Successivamente tale documento viene richiamato nella DGR n. 2672 del 16.12.2019, “Determinazioni in ordine alla gestione del Servizio Sanitario e Sociosanitario per l’esercizio 2020”, specificando che all’interno del Piano Regionale Autismo sono state “identificate quali aree di azione prioritariamente strategiche:
– Diagnosi precoce: potenziamento delle azioni finalizzate all’individuazione tempestiva dei Disturbi dello Spettro Autistico;
– Presa in carico dei minori e degli adulti: promozione di percorsi riabilitativi e assistenziali che siano in grado di rispondere con modalità integrate ai bisogni delle persone con ASD o disabilità complessa e delle loro famiglie nelle diverse età della vita, in particolare anche nella fase di transizione al compimento della maggior età.”

Da tali indicazioni, la DGR n. 2672 del 16.12.2019 dichiarava gli obiettivi delle azioni che ne sarebbero derivate, in particolare:
“− estendendo progressivamente a tutto il territorio gli interventi di screening, attualmente limitati al territorio di alcune ATS, con l’obiettivo di abbassare l’età di prima diagnosi;
− promuovendo in tutti i territori una presa in carico tempestiva, continuativa e completa dei minori volta a garantire l’appropriatezza dell’intervento in raccordo con i comuni;
− estendendo e diffondendo i modelli di case/clinical management.”

Diversamente da quanto previsto dalla DGR n. 1046 del 17.12.2018, tale documento non è stato redatto entro la scadenza prevista del 31/12/2019, ma ci risulta che la conclusione dei lavori sia avvenuta nel febbraio 2020 nell’ambito di un gruppo di lavoro costituito presso Regione Lombardia per la sua elaborazione.

Ricordiamo che l’emergenza Covid ha reso ancora più marcate le criticità già note relative al mondo dell’autismo (diagnosi e relative tempistiche, presa in carico e relative liste d’attesa stante anche la scarsa disponibilità di percorsi validati, rapporto con il mondo della scuola, rapporto con i servizi per l’età adulta …) e in tal senso risulta ancora più necessario e urgente intervenire, così come era stato previsto dalle Regole di Sistema, anche in attuazione della Legge Regionale 29 giugno 2016 n. 15 “Evoluzione del sistema sociosanitario lombardo: modifiche ai titoli V e VIII della LR 30 dicembre 2009 n.33” capo I, art. 54.

La definizione del Piano Regionale Autismo certamente non può rappresentare in sé la soluzione di tutti i problemi, ma confidiamo possa contenere gli elementi necessari per orientare l’azione dei servizi e ricondurre le diverse esperienze, comprese sperimentazioni e case management, a un modello condiviso, omogeneo e basato sulle evidenze su tutto il territorio regionale.

Pur nella consapevolezza della drammatica eccezionalità di quest’anno, fortemente condizionato dall’emergenza Covid, a quasi un anno dalla scadenza originariamente prevista siamo a chiedervi un aggiornamento sullo stato di avanzamento del documento in oggetto e sulle conseguenti azioni previste dalle Regole di Sistema 2020.

Si chiede inoltre, qualora il Piano Regionale sia già stato elaborato nella stesura finale, di prevedere, così come indicato dalla DGR n. 2672 del 16.12.2019, un passaggio per la raccolta di eventuali osservazioni da parte delle associazioni.
Si coglie l’occasione per richiedere inoltre un aggiornamento rispetto alle azioni previste dall’utilizzo dei fondi stanziati dalla DGR XI/1460/2019 (1.500.000 euro) e spostati con la DGR n. 2672 del 16.12.2019 sul 2020 per la realizzazione di interventi relativi alla diagnosi precoce dei ASD, interventi precoci, interventi intensivi per persone adulte con ASD ad alto funzionamento ed emergenze comportamentali o disturbi psicopatologici secondari, audit e miglioramento continuo di qualità, sviluppo di sistema informativo per i servizi di NPIA e i servizi di riabilitazione dell’età evolutiva.
Ringraziando per la cortese attenzione, in attesa di Vs. comunicazioni, si porgono distinti saluti.
Anna Curtarelli Bovi presidente di ANGSA Lombardia Onlus
Cristina Finazzi presidente di Spazio Blu Autismo Varese Onlus
Raffaella Turatto presidente di Gaudio onlus