Sindrome di Ehlers-Danlos: serata di raccolta fondi

Una serata all’insegna della musica e della solidarietà è in programma sabato 9 novembre alle ore 21.00 presso la Palazzina della Cultura di Daverio. Il gruppo di musica e danza popolare europea Cann Cord & Pell animerà la serata volta alla raccolta di proventi da destinare a C.E.D.I. per sostenere il progetto relativo all’apertura di un centro accreditato di riferimento per i malati affetti dalla rara sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).

Questa malattia rientra nelle patologie rare e si trasmette senza distinzione di sesso ed etnia. Colpisce le articolazioni, che acquistano una mobilità superiore alla norma con conseguenti dislocazioni, sublussazioni e lussazioni anche spontanee o conseguenti a traumi lievi. La risposta farmacologica è molto limitata se non, in alcuni casi, nulla. L’insorgenza del dolore cronico, mediamente, inizia nell’adolescenza e, spesso, è conseguenza di ipotonia muscolare e facile affaticabilità e i pazienti Ehlers-Danlos presentano fragilità tissutale e problemi importanti di sanguinamento con conseguente difficoltà di cicatrizzazione e lenta guarigione delle ferite e facile insorgenza di ematomi. Trattandosi di una malattia ancora in fase di studio, senza cura e variabile nei suoi sintomi da soggetto a soggetto, ogni individuo rappresenta un caso a sé.

Il ricavato della serata sarà devoluto a C.E.D.I. un’associazione ONLUS di carattere nazionale nata il 26 aprile 2011 che vive grazie al sostegno di una squadra di volontari impegnati a dare un aiuto concreto e sostegno ai malati affetti da sindrome di Ehlers-Danlos (eds) e alle loro famiglie. Gli obiettivi dell’associazione sono molteplici, primo in assoluto è quello di creare uno staff di medici che, edotti della patologia, operi e cooperi al fine di rendere la vita dei pazienti più agevole. Si occupa, inoltre, di seguire il paziente con il disbrigo di pratiche burocratiche per la richiesta dell’invalidità civile. Altri scopi sono quello di raccogliere dei fondi per la realizzazione di un appartamento adattato e all’avanguardia dove accogliere i malati e seguire progetti volti a migliorare l’autostima dei pazienti.

Ingresso a offerta libera (si richiede un minimo di 7,00 Euro).

 

 

Cann Cord & Pell
Sabato 9 novembre 2013
Palazzina della Cultura
Via Verdi 4 – Daverio
Ore 21.00