Albinismo: confronto tra esperti per la terza Giornata europea

Albinit, con il patrocinio di regione Lombardia e la collaborazione dell’ospedale Niguarda di Milano sta organizzando la Terza Giornata Europea dell’Albinismo (IIIEDA, European Days of Albinism). 

Obiettivo dell’iniziativa è quello di realizzare un confronto tra clinici e ricercatori internazionali, associazioni europee delle persone con albinismo e pazienti, famiglie, insegnanti e tutti gli operatori del settore psicopedagogico che sono a diretto contatto con le problematiche psicologiche di queste persone.

L’albinismo è una condizione genetica rara, la cui caratteristica principale è l’assenza o la scarsità di melanina e in Italia la sua diffusione riguarda circa 3.900 persone, un caso ogni 17mila abitanti, un dato in linea con i dati di diffusione in Europa. 

Molto diversa la situazione in Africa, dove la percentuale è molto più alta, a causa delle unioni tra consanguinei, e varia da un caso ogni duemila/cinquemila abitanti, a seconda della regione.

In Italia nel 2008 è nata l’associazione di promozione sociale Albinit, presieduta da Elisa Tronconi, che riunisce un gruppo di volontari coinvolti nelle problematiche dell’albinismo, rivolgendosi direttamente alle persone con albinismo e ai loro familiari, al personale medico-sanitario, al personale scolastico, agli operatori sociali e a chiunque volesse, in qualche modo, partecipare alle attività.

Da novembre 2015 Albinit è entrata a far parte del Coordinamento interassociativo per le persone con disabilità  di Como e della Lombardia (Ledha), condividendone gli obiettivi di un confronto aperto nella società per la definizione di una coscienza collettiva che renda maggiormente consapevoli i protagonisti della tutela dei diritti umani.