Telethon, quando la speranza si fa cura

Come nasce e si organizza il movimento per il sostegno alla ricerca sulle malattie ad origine genetica, oggi famoso in tutto il mondo

Telethon è un appuntamento annuale che si ripete ogni dicembre. Il nome della manifestazione tradisce la sua origine di maratona televisiva – l’evento mediatico intorno cui si icnardinano tutta una serie di eventi a vario livello, dal locale all’internazionale. Scopo di Telethon è raccogliere fondi per la ricerca sulla cura di varie malattie, particolarmente – ma non solo – quelle degenerative e rare, di orgine genetica, che richiedono ricerche lunghe, complesse e costose. Con l’aiuto dei donatori, è possibile vincere la sfida della ricerca: questo il messaggio che gli organizzatori ripetono instancabilmente, e che sarà ribadito tra il 16 e il 18 dicembre, durante le 61 ore di maratona televisiva sui primi due canali della Rai, all’interno di programmi condotti dai volti più popolari della tv.

Telethon nasce negli Usa nel 1966 ad opera del grande Jerry Lewis, uno dei comici più amati dell’epoca, per raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Dal 1990 la manifestazione approda in Italia sotto l’egida dell’Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). Nel 1995 nasce poi la Fondazione Telethon , come ente dedicato
esclusivamente alla gestione delle iniziative di ricerca di Telethon,
a cui viene destinato l’80 per cento dei fondi raccolti. Questi sono raccolti e gestiti dal distinto Comitato Telethon Fondazione Onlus, fondato nel 1998. Sono
stati creati negli anni quattro Istituti di ricerca Telethon: il TIGEM,
che si occupa di genetica e medicina, l’HSR-TIGET che
opera nel campo della terapia genetica, il Tecnothon, laboratorio
per la creazione di prototipi di ausili per disabili, e l’Istituto
Telethon Dulbecco
, per offrire opportunità di lavoro,
favorendone anche il rientro dall’estero, a giovani ricercatori di
eccellenza.

Dal 1999 il Comitato Telethon Fondazione
ONLUS è stato insignito dell’Alto Patronato del Presidente
della Repubblica.

 

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Pubblicato il 02 Dicembre 2005
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