Giornata delle malattie rare: uniti per un’assistenza migliore

Ricorre oggi, 28 febbraio, la Giornata internazionale delle malattie rare. Nel nostro paese una serie di manifestazioni, incontri e seminari medici, è stata organizzata  da Eurordis e, in Italiam da Uniamo, la Federazione delle malattie rare onluis affiancata da Telethon.

Il tema della giornata: Uniti per un’assistenza migliore

L’unione per arrivare ad avere una migliore assistenza per i pazienti è il tema scelto quest’anno. Un percorso che in realtà è stato già avviato nelle singole nazioni che aderiscono alla Giornata attraverso le conferenze nazionali del progetto Europlan promosso dall’Unione Europea a cui anche Telethon ha partecipato al fine di elaborare e attuare un piano nazionale che coordini tutte le iniziative nel campo delle malattie rare.

Un percorso che permetterà a tutte le persone che combattono con una malattia rara complessa di porre il paziente al centro del sistema.

« Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato – ha detto il Presidente della Repubblica  Sergio Mattarella – . È da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri. La sfida delle patologie meno conosciute e delle risorse pubbliche limitate non può esimerci dal ricercare sempre il pieno adempimento della Carta».