E’ nata l’associazione per la lotta alla Sindrome di Poland

L’Associazione Italia Sindrome di Poland (AISP) è stata recentemente presentata presso “La città dei bambini” di Genova con un incontro di livello nazionale nell’area del porto antico di Genova, con il patrocinio dell’Istituto Giannina Gaslini, della Fondazione Gerolamo Gaslini, dell’Istituto Mario Negri per le Malattie Rare Ranica (BG) e del CEMP di Genova. Questa sindrome rientra nell’elenco delle malattie rare del Ministero della Salute, e colpisce mediamente un bambino ogni 20-30.000. Essa produce malformazioni più o meno gravi, principalmente nella parte destra del corpo, interessando il torace – con la mancanza del muscolo del gran pettorale o di alcune costole – difetti a carico dell’arto superiore e della mano quali ad esempio , la fusione delle dita e anche problemi cardiaci, con il posizionamento del cuore a destra. Ad oggi non esiste una cura preventiva contro questa patologia, di cui non si conosce neppure la causa. Alcuni studiosi ipotizzano un’origine genetica, mentre altri attribuiscono le malformazioni a problemi accaduti durante lo sviluppo embrionale. L’associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L’associazione nasce ad opera dei giovani coniugi genovesi Naticchi il cui figlio di 4 anni soffre di questa sindrome. Da due anni hanno attivato un sito Internet, raggiungibile all’indirizzo http://sindromedipoland.org per riunire le persone interessate a raccogliere informazioni al riguardo.

Associazione Italiana Sindrome di Poland c/o Famiglia Naticchi
Via Carlotta Benettini, 4/1 16143 Genova
Tel. 010.515057 E-mail: sindromepoland@hotmail.com