“Contrastiamo il deserto”

Un grido di allarme ben rappresentato dalla testimonianza di Laura Mainari quando ha affermato che "questi malati non li vuole nessuno perché l’assistenza e le cure sono onerose. Anche i familiari possono avere delle difficoltà economiche per sostenere una lunga degenza nella fase di cronicità, considerando che la permanenza nello stato vegetativo potrebbe protarsi anche per decenni. Quindi non si capisce perché le convenzioni stipulate tra l’Asl e alcune Rsa per il ricovero di queste persone abbiano una scadenza e non siano usufruibili dalle persone ultra 65enni".
Una situazione intollerabile perché questa problematica non ha carattere di urgenza e visti i progressi della medicina e l’avanzamento dell’aspettativa di vita, diventerà una situazione sempre più pressante.

L’associazione Silenzio è vita vuole "contrastare un deserto" e ha così chiamato a raccolta operatori, familiari, manager per parlare di "Vite sospese e stato vegetativo". Grande partecipazione del pubblico che ha riempito la sala della palazzina della cultura con tante persone costrette anche a restare in piedi per oltre due ore.

Ai saluti di Gregorio Navarro, assessore ai servizi sociali del Comune e di Maurizio Ampollini, direttore del Cesvov, si sono aggiunti quelli via email di Rienzo Azzi della Provincia e dell’onorevole Daniele Marantelli. Molte relazioni per mettere a fuoco una problematica che non può rimanere nel solo campo medico. Ha aperto gli interventi Adele Patrini, coordinatrice dell’associazione Silenzio è vita. Dopo di lei in successione Giulio Minoja, direttore dell’unità operativa anestesia e rianimazione dell’ospedale di circolo che ha parlato degli aspetti medici del coma e dello stato vegetativo. È stato poi il turno di Giuliana Manolo per l’Asl di Varese, della dottoressa Roberta Azimonti, di Andrea Segrini, direttore dl Molina e poi due testimonianze di Laura Maineri e di Paolo Fogar che è il presidente della federazione nazionale delle associazioni Trauma cranico.
Gli interventi sono stati utili per fare un punto della situazione, e proprio Fogar ha messo in rilievo come ci possa fare da subito qualcosa "perché gli esempi e le proposte non mancano. Ha iniziato la Regione Piemonte tanti anni fa, seguita dall’Emilia, ma oggi esistono documenti del ministero della sanità. Fa piacere sentire che la Regione si interessi, ma saremo attenti a vedere se diventerà realtà e permetterà a strutture invidiabili come il Molina di lavoare sempre meglio".

Adele Patrini ha chiuso il suo intervento formulando alcune domande e rivolgendosi alle istituzioni ha chiesto che vengano fatte "scelte positive e concrete per la persona umana. Ci preme che il tutto non scada, visti i costi di gestione e di cura, in una mera valutazione di opportunità economica ed amministrativa, che non si arrivi quindi all’abbandono terapeutico degli ammalati e delle loro famiglie lasciati soli davanti a questa enorme sofferenza".
Sofferenza che ha riecheggiato nella sala a più riprese, ma sempre con una profonda dignità.

Una serata importante che toglie un coperchio e non ha paura di guardar dentro ai problemi. Ora la parola torna alle istituzioni che sono le prime  a dover fare la propria parte seriamente e senza tentennamenti. I familiari, da parte loro, hanno promesso una vigilanza assoluta perché arrivino le risposte.