“Per le morti in culla solo diagnosi di comodo”

Ada Macchiarini quindici anni fa perse un figlio di appena cinque mesi. Ora è presidente dell’associazione "Semi per la Sids", che si occupa della sindrome della morte improvvisa del lattante, fondata a Lucca  nel 1991 per iniziativa di un piccolo gruppo di genitori colpiti da questa tragedia. Giovedì  14 febbraio Ada Macchiarini sarà a Milano per una conferenza dal titolo "L’informazione per combattere la Sids. Come diffondere semplici regole per ridurre il rischio di morte nella culla". 
In questi giorni sui giornali è comparsa la notizia che un bimbo di trenta giorni, figlio di sudamericani che abitano in provincia di Varese, era morto nella sua culla,  e che il magistrato di turno aveva aperto un’inchiesta. È quello che accade normalmente in questi casi?
«No. Negli ultimi anni, sulla stampa ci sono finiti perlopiù gli stranieri che incappano in questo tipo di tragedia. Sono i meno tutelati, oltre al dolore devono sopportare lo stress di un’inchiesta giudiziaria».
Di solito cosa accade a una famiglia che viene colpita da questo lutto?
«In genere ottiene una diagnosi di comodo. Il medico di famiglia o il medico legale che interviene, per evitare ai genitori qualsiasi stress e ulteriore dolore, scrive appunto una diagnosi che non dice nulla sulle cause della morte del bambino, ma chiude la questione con formule insignificanti».
Nel suo caso cosa scrisse il medico?
«Arresto cardiaco, che se ci pensa è una banalità. Se uno è morto è chiaro che il cuore non gli batte più».
In Italia esistono statistiche su queste morti?  
«No, non esistono. Stimiamo che in Italia ci sia un caso ogni 1000 bambini, che la sindrome è più frequente tra i due e i quattro mesi e che il 60 per cento  dei  bambini che muoiono sono maschietti. Il decesso avviene sia di giorno che di notte, sia in culla che nel passeggino, sia nel seggiolino della macchina che in braccio ai genitori».
I medici hanno un codice per segnalare questo tipo di morte? Nel caso venisse segnalata, cosa accade?
«Esiste una codifica che i medici non usano quasi mai per le ragioni che spiegavo. E comunque una volta segnalata il medico legale non fa altro che accertare che il bambino non abbia subito violenza. E se non riscontra la violenza non va oltre. Quindi di quella morte non si saprà nulla».
Nei Paesi stranieri come viene affrontato il problema?
«C’è più consapevolezza. In Francia, ad esempio, dopo una campagna nazionale, partita nel 1994, le morti si sono ridotte a un caso ogni 2000 bambini».
Che cosa fa la vostra associazione per affrontare questo problema?
«In Toscana noi ci siamo organizzati. Lo nostra associazione dialoga con i medici, assiste in tempi rapidi le famiglie colpite per portarle a conoscenza della vera causa di morte dei loro bambini. L’informazione è importante sia sul piano scientifico, sia per evitare il senso di colpa che investe le famiglie. Nel caso, poi, che i genitori desiderino avere un altro figlio, l’associazione cerca di sostenerla durante il primo anno di vita del nuovo bambino con un adeguato programma che prevede tra l’altro l’utilizzazione di monitor cardiorespiratori a domicilio. È infatti opportuno sapere che per i fratellini il rischio di Sids è più alto di circa 5 volte».

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La conferenza sulla Sids si terrà a Milano giovedì 14 febbraio con inizio alle ore 10 nella Biblioteca Ambrosiana (P.zza San Sepolcro)