Telethon 2008: solidarietà e ricerca per sconfiggere le malattie neuromuscolari e genetiche

Parte anche in provincia di Varese Telethon, l’annuale raccolta di fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare, su tutte le altre malattie neuromuscolari e sulle malattie genetiche e rare che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia. Lo scopo è finanziare le difficili e costose ricerche su malattie sovente molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa.

Telethon 2008 si svolgerà in tutta Italia il 12- 13-14 dicembre 2008 e sarà abbinata come sempre alla omonima Maratona televisiva RAI.

Anche in Provincia di Varese Telethon si realizzerà con la collaborazione di UILDM, dello sponsor BNL, di AVIS e di molte altre Associazioni, Istituzioni (Lions, Pro Loco, Oratori, Comuni, Aziende) e privati cittadini. Nel Varesotto la manifestazione avrà vari punti d’appoggio o Case-Telethon: a Varese, a Laveno Mombello, a Gallarate, a Solbiate Arno (presso Leroy-Merlin), a Busto Arsizio, a Castiglione Olona, a Venegono Inferiore, a Fagnano Olona, a Gorla Maggiore (Comune che ha dato disponibilità per la sede UILDM-Sezione provinciale di Varese). I Comuni interessati hanno dato il loro Patrocinio con grande disponibilità e risorse a diverso titolo. UILDM è l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: presente in Italia dal 1961, ha a Varese la sua Sezione Provinciale dal 1969. Si occupa delle persone affette da malattie neuromuscolari, ne difende i diritti e fa opera di sensibilizzazione sociale verso le problematiche della disabilità su tutto il territorio provinciale.

Per dare a tutti la possibilità di effettuare donazioni durante la maratona, anche quest’anno le agenzie di BNL saranno aperte venerdì 12 dicembre fino alle ore 22.00 e sabato 13 dalle ore 10.00 alle ore 24.00.

Nel 2007 la Lombardia è stata tra le regioni più generose d’Italia con oltre 1,3 milioni di euro donati a Telethon. In particolare Varese e provincia hanno raccolto più di 90 mila euro.

Telethon, nata negli USA nel 1966 per merito del comico Jerry Lewis, arriva in Italia nel 1990 da una “costola” di UILDM per avanzare nella difficile ricerca sulle malattie neuromuscolari, che fino allora davano scarse speranze di vita e di terapia. È nato come Maratona televisiva con UILDM, BNL (Banca Nazionale del Lavoro) e RAI. Con gli anni si sono aggiunti vari partner e sostenitori, come AVIS, Associazione Volontari Italiani del Sangue, ormai a fianco di UILDM e di Telethon in maniera costante e concreta.

Con i risultati della ricerca l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei malati affetti da malattie neuromuscolari è aumentata significativamente e molte malattie genetiche sono meglio conosciute e adeguatamente affrontate. Ma ancora molto resta da fare. “Nella ricerca la certezza”, dice il Presidente Nazionale UILDM Alberto Fontana, convinto della grandiosità dei risultati raggiunti e della sicura speranza di una terapia se la ricerca non si fermerà.

Grazie ai fondi raccolti, secondo i dati diffusi da BNL negli anni Telethon ha potuto finanziare 1363 ricercatori per 2141 progetti di ricerca su 400 malattie genetiche studiate, ottenendo 6200 pubblicazioni sulle riviste scientifiche internazionali. Dopo la cura definitiva di dodici bambini affetti da una grave immunodeficienza congenita (Ada Scid), oggi i ricercatori di Telethon stanno per sperimentare sui pazienti la terapia genica per curare malattie quali: la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott Aldrich, mentre è già partita la sperimentazione sull’amaurosi congenita di Leber.

Di seguito l’elenco degli eventi Telethon nelle piazze della nostra provincia, con la collaborazione e il patrocinio delle rispettive Amministrazioni comunali. A questi si affiancheranno nelle stesse località altre iniziative promosse da BNL.

VARESE

13.12.08 Sabato – Casa Telethon in Piazza M. Grappa con UILDM e AVIS e HARLEY-DAVIDSON Chapter Varese (h. 10.00)

LAVENO MOMBELLO

13.12.08 Sabato e 14.12.07 Domenica – Casa Telethon con Lions Club di Laveno Mombello Santa Caterina del Sasso, di Gavirate e di Luvinate sul Lungolago e al Tigros

GALLARATE

13.12.08 Sabato – Casa Telethon in Piazza Libertà-angolo Via Turati con UILDM e SKORPIONS VARESE Wheel Chair Hockey

BUSTO ARSIZIO

13.12.08 Sabato – Casa Telethon in Via Milano con UILDM e AVIS. Intervento di Harley-Davidson Chapter Varese e Legnano (h. 11.00 – Harley-Davidson for Telethon).

FAGNANO OLONA

13.12.08 Sabato – Casa Telethon in P.zza A. Di Dio con UILDM, AVIS, PRO LOCO, ProCiv ecc. Intervento di Harley-Davidson di Varese e Legnano (h. 13.00 – Harley-Davidson for Telethon) e messa all’asta di Cimeli sportivi (h. 16.00).

14.12.08 Domenica – “Basket for Telethon” Palestra Comunale (h. 15.00)

GORLA MAGGIORE

14.12.08 Domenica – Casa Telethon in P.zza Martiri d. Libertà con UILDM e AVIS

SOLBIATE ARNO – LEROY MERLIN

13.12.08 Sabato – Casa Telethon al Centro Commerciale Leroy Merlin con AVIS e ALPINI

CASTIGLIONE OLONA

13.12.08 Sabato – Via Papa Celestino (monum. Alpini)

e 14.12.08 Domenica – Via Don Maurizio Galli con UILDM, Assoc. Pens. Mazzucchelli e CaG

VENEGONO INFERIORE

14.12.08 Domenica – Casa Telethon in Piazza Lamperti con UILDM e Amici dell’Asilo