La vita dopo il coma: si rinasce ma si è soli

Luca, in coma dal 2008 in seguito a un aneurisma cerebrale, si è risvegliato all’improvviso nell’aprile scorso. Da stato vegetativo è passato a uno stato di minima coscienza. Grande felicità, immensa gioia tra parenti, amici e operatori della struttura sanitaria dove era ricoverato da tre anni, il reparto comi della Fondazione Molina. Il suo risveglio, però, ha aperto una nuova fase della sua vita: da paziente assistito dal servizio sanitario nazionale è diventato utente del servizio sociale che si occupa di riabilitazione. Così, dall’oggi al domani, Luca ha salutato tutto il personale sanitario per andare in una nuova struttura, in Valmorea per fare la riabilitazione. La differenza si è subito sentita perchè il ritorno alla vita normale avviene ora a spese della sua famiglia.
Una situazione, quella di Luca, che ha convinto l’associazione "Silenzio e vita", nata dall’unione dei parenti del reparto Comi al Molina, a chiedere di accendere i riflettori su un settore dell’assistenza spesso ai margini: «Molti non sanno nemmeno cosa significhi stato di minima coscienza, post coma o stato vegetativo – commenta Erminio Carabelli, presidente dell’associazione Per Andare Oltre – Occorre farci conoscere».

Ogni anno, in Italia ci sono almeno 5000 nuovi comi mentre in provincia di Varese tra io 97 e il 2011 si sono registrati 396 casi. 
La legislazione, in questo momento, è carente e anche a livello nazionale si procede in ordine sparso: « La Lombardia è indubbiamente all’avanguardia – commenta il senatore Antonio Tomassini – è una delle poche regioni che ha chiaro lo stato delle cose e ha avviato politiche in questo senso».
Nonostante la sensibilità a livello regionale, rimangono ampie sacche di vuoto legislativo. Ora è stato siglato un accordo Stato Regioni che prevede lo stanziamento di un cospicuo finanziamento, almeno 20 milioni di euro che potrebbero arrivare, ancora non si sa come, per sostenere le politiche di assistenza di questi pazienti. Non solo risveglio, ma anche coma vigile o stato di minima coscienza.
Per il momento, nei piani realistici dell’Azienda sanitaria c’è solo l’apertura di 76 letti subintensivi: « Presto si trasformeranno in letti acuti in post acuti – spiega il direttore sanitario dell’Asl Marmondi – Si tratta di un progetto che coinvolge i medici di medicina generale. Il sistema poggerà sull’assistenza domiciliare, un’alternativa che la Regione ha promosso riconoscendo anche un ulteriore sostregno economico alla famiglia».
Riabilitazione, assistenza domiciliare: intanto Luca si è svegliato dal coma ed è chiamato a pagare 90 euro al giorno per ritornare pienamente padrone della sua vita.