Una rete regionale per la sindrome della “morte in culla”

Il prossimo 11 novembre si terrà  presso Palazzo Verbania a Luino un Congresso Internazionale sulla SIDS. Per SIDS si intende la Sudden Infant Death Syndrome, meglio conosciuta come Morte in culla o morte bianca  perché può colpire il bambino nel primo anno di vita,  improvvisamente, senza segni premonitori , in bambini apparentemente in buona salute .
La particolarità della SIDS è che rimane inspiegata anche dopo una serie di accertamenti  sulla storia del bambino, su come l’evento è avvenuto e anche dopo l’esame autoptico.  Dati statistici  dicono che l’incidenza della SIDS nel nord d’Italia è stimabile intorno allo 0.6 per mille nati. Uno dei più gravi problemi  per i familiari è legato ai sensi di colpa per  non aver fatto qualche cosa per evitare la perdita del figlio.
Fondamentale è pertanto la realizzazione di una Rete o network regionale che guidi gli operatori   in questo doloroso percorso , in modo che le famiglie non si sentano sole.
Regione Lombardia da sempre  sensibile al problema SIDS ha organizzato un network regionale per la SIDS in collaborazione con la Clinica Pediatrica dell’Ospedale F. Del Ponte di Varese  e in sede congressuale sarà presentato in anteprima il suo funzionamento. Questo rappresenta un enorme passo avanti  nella semplificazione e condivisione  dei percorsi  e potrà essere esportato in altre aree geografiche. Saranno presenti importanti esperti stranieri  tra cui il Rettore dell’Università LIUM di Bellinzona, i più importanti esperti  nazionali del settore e le famiglie con il Presidente dell’ Associazione nazionale Semi per la SIDS.  Ruolo fondamentale per ridurre il rischio di questa patologia  è la diffusione di semplici consigli comportamentali come far dormire il bambino nel primo anno di vita a pancia in su, non coprirlo troppo, non esporlo a fumo passivo in gravidanza o dopo il parto e usare il succhietto nel sonno. La Direttrice della rivista Insieme,  la più diffusa e conosciuta, a livello nazionale per  mamma e bambino presenterà i dati su quello che i genitori sanno al riguardo.  Anche l’Associazione Nazionale CiaoLapo che si occupa delle morti improvvise prima della nascita presenterà la sua testimonianza. Si presenteranno inoltre progetti  per la disassuefazione da fumo in gravidanza, per l’inserimento nei nidi di bambini a rischio e per identificazione genetica di potenziali fattori di rischio.

Sicuramente un evento di estremo interesse scientifico ma anche di grande attenzione verso le problematiche delle famiglie colpite.