Alessia, 4 anni: immobile nel suo letto, spera nelle staminali

Dalla nascita è costretta a letto dalla distrofia muscolare congenita, attaccata al respiratore e alimentata con il sondino. I suoi genitori sperano nelle cure del professor Vanoni, ma ci sono molti ostacoli

Alessia ha 4 anni. Due occhi azzurri, sempre in movimento. Sono il suo legame con ciò che la circonda. Dalla nascita, infatti, è costretta a letto, attaccata a un respiratore e a un sondino naso gastrico con cui si alimenta. È affetta da distrofia muscolare congenita: il suo cervello è presente, lavora, manda gli impulsi ai muscoli che, però, non rispondono. A prendersi cura di lei, tutto il giorno, a vegliarla e ad aspirare la saliva che produce in quantità più elevata nei momenti di emozione o stress, è la madre Besmira. Vive con il pensiero fisso della sua bambina distesa su quel lettino medicale appena arrivato dall’Asl. Besmira non sa perché sua figlia è nata con quella malattia congenita: «Io e mio marito Gjon avevamo fatto gli esami prenatali per la compatibilità genetica. Era risultato tutto positivo. Invece c’è qualcosa che non va. Abbiamo tentato una seconda gravidanza, ma anche la seconda bimba è nata con questa malattia e dopo due giorni se n’è andata…».

Alessia trascorre le sue giornate distesa nel suo lettino, guarda i cartoni animati in tv o ascolta le fiabe che le legge Besmira o le infermiere dell’assistenza domiciliare che vengono due volte alla settimana: «Quando le giornate sono belle – spiega la madre – la metto in carrozzina e la porto a fare una passeggiata. Oppure me la tengo in braccio e la coccolo…». Alessia vive con emozione ogni sua esperienza. È felice quando arriva l’amichetta, la nipote della vicina di casa anche lei di 4 anni, è contenta: « Ormai sappiamo leggere tutti i suoi stati d’animo – racconta Gjon – quando è contenta, intensifica i suoi versetti mentre quando si agita o è stanca inizia a diventare rossa in viso e produce molta più saliva. Quando è triste le scendono grossi lacrimoni. Mi ricordo un giorno drammatico. Eravamo in ospedale a Milano e il medico doveva farle un prelievo. Le sue vene, però, sono molto sottili e lui non riusciva: l’ha bucata dai piedi sino alla testa, più e più volte. Alessia era stremata: sono dovuto intervenire con prepotenza per farlo smettere. Era un supplizio….».

Nata alla trentasettesima settimana di gravidanza perché i medici avevano scoperto che non cresceva più, Alessia è stata dimessa con questa pesante diagnosi: «Non c’è alcuna terapia. Non esiste nemmeno la ragione – commentano i due giovani genitori – Speriamo nella scienza, nella ricerca. Vorremmo tentare la terapia staminale per professor Vannoni, vorremmo andare all’ospedale di Brescia. Sappiamo che il suo metodo fa discutere molto, ma abbiamo notizie che alcuni pazienti sono migliorati. Noi non chiediamo la guarigione, ma, almeno, che Alessia possa staccarsi dal ventilatore e possa deglutire autonomamente: sarebbe già un successo. Non riusciamo a metterci in contattato con il dottore. Ci hanno detto di rivolgerci al tribunale, ma le parcelle degli avvocati sono per noi impossibili da sostenere in questo momento…».

Alessia e Gjon affrontano quotidianamente tutte le difficoltà con la grande forza che deriva loro dall’amore incredibile per Alessia: «Sono tanti gli ostacoli: anche il nostro trasferimento da Castano Primo a Samarate ha comportato disguidi nella presa incarico tra le due diverse Asl. Stiamo ancora lavorando per ripristinare il progetto di cura che avevamo prima. Ci siamo rivolti a tanti ospedali, siamo andati anche al Besta per tentare di capire le ragioni di questa malattia. Ma non ci sono risposte».

Besmira è una madre giovane e forte ma i suoi occhi azzurri sono malinconici: «Io temo di perdere ciò che abbiamo. Senza lavoro, senza casa, senza soldi come faremmo ad aiutare Alessia?».

In questo momento, le cure staminali sono ancora campo di dibattito e confronto: all’ospedale di Brescia i tempi di attesa si allungano continuamente, oggi ci vogliono almeno due anni di attesa per essere presi in carico. Nel frattempo si parla di altri centri che avvieranno sperimentazioni con le staminali entro la fine dell’anno, ma, al momento, è ancora tutto incerto.
Besmira e Gjon aspettano notizie.

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Pubblicato il 02 Agosto 2013

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