La “Duchenne” non ha rimedi, aiutateci a trovarli

Un orecchio al soundcheck, un occhio al tempo, il cuore a Samu. Al Gaggetto di Laveno si vive la vigilia di ogni festa, fatta di mille incombenze, di pro memoria, di strutture da montare, ma i ragazzi che stanno approntando l’area per la festa "Facciamo rumore per Samu" hanno una motivazione speciale: lavorano per dare un sorriso a ragazzi che sono alle prese con una malattia subdola, la distrofia muscolare di Duchenne.
Tra le tante persone impegnate c’è anche Marco, papà di Samuel, che ci racconta lo spirito e la finalità di questa tre giorni di festa.

«La nostra famiglia è costretta a convivere con questa malattia, la Duchenne, e quindi la voglia di dare una mano alle associazioni che sostengono la ricerca a riguardo è tanta. Per questo ci siamo legati Parent Project, onlus che ha sede centrale a Roma e ufficio regionale a Milano: i fondi raccolti durante la festa saranno devoluti a essa, li metterà a disposizione proprio dei ricercatori che lavorano per studiare questo male, a cui oggi purtroppo non c’è soluzione».
Accanto alla famiglia di Marco si è cementato un bel gruppo di amici che si è rimboccato le maniche: «Alla festa stanno collaborando una trentina di persone tra ragazzi e ragazze: c’è chi si impegna in cucina, chi agli stand del bere, chi si occupa delle varie iniziative».
Il programma in effetti è piuttosto ricco: oggi (venerdì 5) si inizia alle 18 con i "Little Twins", seguiti alle 20 dal concerto di "Tommi e gli onesti cittadini" e alle 22 da quello dei "Trenincorsa".
Sabato 6 si comincia alle 18 con la musica di "Fab.G Dj"; alle 20 spazio a "Surprise Music" e alle 22 il concerto dei "Libera Uscita".
«Domenica 7 invece mettiamo al centro i bambini – racconta Marco – con un’area bimbi in cui allestiremo i giochi gonfiabili, uno spazio con i cavalli e la presenza di alcuni pagliacci che facciano divertire i più piccoli. Per i più grandi invece l’attesa terminerà alle 21, quando sul palco del cabaret arriverà il "Fico d’India" Max Cavallari spalleggiato da Beppe Altissimi.
Prima di tornare al lavoro, Marco sottolinea la cosa che più gli sta a cuore: «Ci tengo davvero a sensibilizzare la gente nei confronti della Duchenne. La ricerca ha continuamente bisogno di fondi, i centri lavorano ma a oggi non ci sono cure. Samu ha solo quattro anni, per il momento sta bene e i suoi problemi sono limitati, ma il futuro è una grande incognita. Ed è quello che più ci preoccupa».

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