Neonati di tutt’Italia ed Europa alla Chirurgia pediatrica del Del Ponte per la cura delle malattie polmonari

L’ultimo paziente è nato qualche giorno fa all’ospedale Del Ponte. La sua mamma è arrivata dalla Croazia al presidio varesino perchè il suo piccolo ha un’anomalia polmonare e sa che qui è seguita da un’equipe preparata.

La diagnosi di CPAM

Il viaggio della speranza è iniziato quando Teo era ancora “in pancia”. L’ecografia aveva evidenziato un problema polmonare. La malattia viene chiamata “CPAM”: colpisce i polmoni e le cause non sono note. Fa parte di uno spettro di lesioni localizzate ai lobi polmonari, talvolta connesse all’aorta o ad altri vasi sistemici. Si può manifestare in forme diverse: dalle meno gravi perchè extra-polmonari a quelle intrapolmonari a più elevato rischio chirurgico.

Sono malformazioni che possono rimanere silenti per la vita o degenerare in infezioni o tumori. L’evoluzione può essere infausta già durante la gravidanza o provocare complicazioni subito dopo la nascita o anche trascorsi diversi anni. Ogni caso è a sé e va studiato nel minimo dettaglio.

All’ospedale Del Ponte un’equipe interdisciplinare

Il dottor Valerio Gentilino, direttore della Chirurgia Pediatrica, sin dal suo arrivo a Varese , 7 anni fa, ha messo in campo la sua esperienza effettuando da subito questi interventi con tecnica toracoscopica, garantendo una ripresa migliore e una degenza più breve al piccolo.

Prima del Covid, e nei mesi della pandemia, aveva effettuato una decina di casi. Ed è stato seguendo le difficili storie, tutte uniche e diverse, che ha deciso di avviare un modello di presa in carico interdisciplinare, con personale molto qualificato, che si occupa non solo del bambino ma anche della sua famiglia.

Dalla diagnosi all’intervento: un lungo periodo carico di tensione

«Le malformazioni polmonari congenite sono uno spettro di patologie che sottopongono genitori e bambino a un carico di stress davvero pesante – spiega il dottor Gentilino – La diagnosi è spesso perinatale, al momento dell’ecografia morfologica. Da quel momento, i genitori vivono sospesi nella paura che il proprio figlio non ce la faccia. Una volta nato, devono attendere altri 5/6 mesi che è l’età indicata per l’intervento chirurgico. È un lungo periodo di angoscia, in cui rischiano di sospendere il sentire genitoriale terrorizzati dall’eventuale perdita. La parte più difficile del loro vissuto è data dal senso di responsabilità che vivono rispetto alla scelta di far operare il loro bambino che nella maggior parte dei casi non presenta sintomi dopo la nascita. Infatti, le CPAM possono rimanere silenti o innescare gravi infezioni respiratorie ricorrenti e persino tumori. Si tratta di un intervento difficile, delicato che per essere eseguito in chirurgia mininvasiva richiede una grande esperienza ed un lungo training. Il mio compito è spiegare nei dettagli la situazione: se si interviene tempestivamente si hanno maggiori possibilità di limitare i rischi intraoperatori legati all’insorgenza di infezioni respiratorie o peggio tumorali».

RespiriAMO insieme

È lo stress al centro dell’attenzione dell’equipe interdisciplinare creata nel marzo 2022 grazie al progetto “Respiriamo, insieme”. Fino all’agosto scorso, la squadra del dottor Gentilino ha preso in carico 54 famiglie provenienti da ogni parte d’Italia, dalla Croazia, dalla Romania, dal Belgio, dall’Irlanda, dall’Inghilterra.  In 40 casi è stato indicato il trattamento chirurgico e 32 sono gli interventi già effettuati tutti interamente in toracoscopia: cinque sono in lista d’attesa perchè i bimbi stanno per compiere i 5 mesi e 3 sono ancora in gravidanza.

In tutti i casi sono sempre presenti accanto alle famiglie la psicologa, la dottoressa Elena Bolis e la musicoterapeuta Barbara Sgobbi che sono il punto di riferimento e di contatto, tra i genitori e gli specialisti. «A Varese ho trovato un team di vera eccellenza, ognuno nel proprio ruolo, dalla gravidanza con la professionalità del Professor Ghezzi e della Dott.ssa Bertelli nel campo della diagnostica prenatale, fino all’intervento quando ai chirurghi si affiancano le competenze degli anestesisti diretti dal Dott. Ambrosoli e di tutte le figure professionali che ruotano intorno al bambino ed alla sua famiglia in questo delicato momento. Fondamentale poi l’approccio dei neonatologi diretti dal Prof. Agosti che affiancano ad un ipercompetenza della cura, un’attenzione ed una presa in carico anche degli aspetti relazionali e psicologici della famiglia . Anche la ricerca è tra le nostre priorità e sotto la guida della Dott.ssa Pederiva abbiamo pubblicato su importanti riviste scientifiche – racconta il dottor Gentilino che effettua personalmente gli interventi insieme al chirurgo Giorgio Farris – Le storie di queste famiglie ti lasciano un segno. Ciascuna con il proprio vissuto, ci permettono di migliorare e di innovare, di apportare modifiche per diminuire lo stress e l’angoscia di genitori e bambini».

Attenzione e cura del dettaglio per alleviare lo stress

In quest’ottica sono stati realizzati ad hoc i piccoli body, facilmente apribili, che vengono messi ai piccoli dopo l’intervento così da mitigare la vista di drenaggi e medicazioni: « Un’attenzione che possiamo offrire grazie alle volontarie di “mani di mamma”».

Proteggere il “legame sospeso”

In questo percorso le associazioni rivestono  un ruolo fondamentale: da quelle del nostro ospedale “TINcontro” e “Il Ponte del Sorriso” a quella nazionale “bambini con la CCAM” che accompagnano e sostengono i genitori lungo questo faticoso viaggio. «Il benessere della famiglia è importante per la vita stessa del piccolo – spiega la psicologa Bolis- Le difficoltà di aprirsi all’esperienza genitoriale, per il timore della perdita, possono portare a una sospensione del legame. Noi lavoriamo per proteggere quel legame in modo che possa sbocciare appena superato il trauma iniziale».

Pur essendo una nicchia, la specializzazione dell’equipe della Chirurgia Pediatrica di Varese sta portando lustro al presidio di Giubiano. Lo stesso dottor Gentilino viene chiamato a fare tutoraggio in altri ospedali e la sua fama circola sia in Italia, sia all’estero. L’ospedale Del Ponte, uno dei 5 hub pediatrici di Regione Lombardia, vanta dunque un’eccellenza riconosciuta sia in Italia sia all’estero.