Sindrome di Down: l’autonomia non è utopia

Il 21 marzo ricorre la Giornata Mondiale Sindrome di Down. Una data scelta non a caso: il 21 è il numero della coppia cromosomica presente nelle cellule che caratterizza la sindrome, marzo è il terzo mese dell’anno e indica il cromosoma in più. 

La ricorrenza invita tutti a riflettere su un mondo a volte poco conosciuto: « All’inizio ci può essere un po’ di titubanza – spiega Anna Sculli presidente dell’associazione "Vharese" – ma una volta che si entra in contatto con queste persone è più quello che si riceve di quello che si dà. Spariscono pietismo e commiserazione. Si ha a che fare con ragazzi che crescono e diventano uomini incontrando e superando le difficoltà. Soprattutto nello sport, le gare sono sempre reali, si vince e si perde, si soffre e si festeggia. In trent’anni, da quando mi occupo di sport per diversamente abili, si è fatto passi da gigante: si è passati dal certificato di esonero alle attività sportive alle paralimpiadi di Londra che hanno avuto un’eco straordinaria. È una vittoria per tutti quelli che ci credono».
E Anna ci crede e spera che giornate come quella del 21 marzo possano contribuire a dare visibilità a persone che hanno diritti e doveri, aspettative e prospettive, ambizioni e frustrazioni, e soprattutto il diritto a vivere con perfetta integrazione in ogni ambito. 

Giovedì 21 marzo, a Gallarate in piazza Libertà  dalle 15 alle 18 l’associazione "+ 21" sarà presente per testimoniare l’attività sul territorio : « Siamo circa 60 famiglie – spiega Antonella Cibin, presidente – ci aiutiamo a vicenda e accogliamo tutti coloro che non sanno come muoversi. A parte la riabilitazione, c’è tutto un mondo aperto ad accogliere e ad accompagnare nella crescita il bambino down. Il percorso è complesso ma porta all’autonomia e alla conquista del lavoro».
Ed è proprio il campo lavorativo il settore che sta impegnando i volontari delle diverse associazioni di volonatriato: « Abbiamo dimostrato che questi ragazzi, una volta istruiti magari sotto l’occhio discreto di un tutor, raggiungono livelli di autonomia impensabili. Avere un’occupazione sarebbe il coronamento di questo percorso di affermazione dei diritti delle persone con sindrome di Down».

Tante sono le conquiste ottenute nel corso degli anni, ma qualche risultato è ancora atteso: «Oggi, l’arrivo di un bambino con sindrome di Down, pur scatenando a volte reazioni emotive forti nei genitori, si riesce ad accettare grazie a tutto un sistema di agevolazioni che permettono al bimbo di inserirsi e affermarsi. È nella fase della crescita, dopo la scuola che ancora non esistono percorsi chiari: fino ai 18 anni si è inseriti nel campo formativo, poi più nulla. Da due anni abbiamo avviato un’esperienza con la catena di supermercati Esselunga: in occasione della giornata nazionale, i nostri ragazzi vivono una giornata di lavoro tra gli scaffali, in magazzino, al banco gastronomia. Sono esperienze che fanno capira le capacità e le potenzialità dei giovani down. Risultati importanti che avrebbero bisogno di maggior supporto a livello istituzionale, tavoli tecnici dove siano presenti anche gli enti preposti a risolvere i problemi ancora aperti».

E se il lavoro rimane ancora un miraggio, la nostra società ha fatto aperture importanti, nella scuola, nello sport, nella vita sociale: la campagna "Dammi più voce" lanciata dal Coordinamento Down ha visto l’adesione di decine di testimonial ( attori, cantanti, calciatori, personaggi televisivi), tutti insieme per rappresentare le diverse voci di una società unita e solidale : « Giornate come quella del 21 marzo servono soprattutto a ribadire i diritti di questi ragazzi che, se messi alla prova, riescono a raggiungere i propri obiettivi» conclude Antonella Cibin che aspetta tutti in piazza Libertà a Gallarate dalle 15 alle 18.