Sindrome di Rett, il caso approda in commissione sanità

La storia di Asja e Benedetta, entrambe colpite dalla malattia rara, approda in commissione sanità con l'interrogazione di Erica D'Adda del Pd relativa alle difficoltà nell'ottenere cure adeguate e alla mancanza di un protocollo nazionale




In seguito all’articolo pubblicato nei giorni scorsi relativo al caso di due mamme che hanno le rispettive figlie colpite dalla sindrome di Rett la consigliera comunale del Pd Erica D’Adda annuncia la presentazione di una interrogazione a risposta orale in Commissione Sanità. Il testo prende atto della presenza sul territorio cittadino di tre famiglie con figli affetti dalla rara malattia denominata “Sindrome di Rett”, di cui due di essi in minore età, della mancanza di protocolli sanitari che ne garantiscano cure e percorsi certi e considerate la necessità di figure di sostegno specializzate durante il percorso scolastico, supporti presso l’azienda ospedaliera per professionisti quali: neuropsichiatra, logopedista, strutture dove la pratica idroterapica – normalmente utilizzata per la riabilitazione di anziani e non – siano accessibili anche a questi bambini. La consigliera chiede di valutare come e in che modo l’amministrazione cittadina possa intervenire per attivare ogni strumento in suo possesso, al fine di rendere meno complesso il difficilissimo percorso di vita di questi nostri concittadini che, senza adeguato sostegno, rischiano l’involuzione di una patologia la quale – se adeguatamente seguita – comporta lenti ma significativi miglioramenti.




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Pubblicato il 16 Aprile 2009
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