“Sindrome di West, aiutiamo Fabio Muroni”

Il gruppo M5S Gallarate in Movimento si attiva per il piccolo Fabio Muroni. "La Sanità lombarda non interviene efficacemente, diamogli un mano"

gallarate generico

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato degli attivisti di “Gallarate in Movimento”, uno dei gruppi pentastellati attivi a Gallarate, che si è interessato alla vicenda del piccolo Fabio Muroni

 

Sindrome di West: la Sanità lombarda non interviene efficacemente

Migliorare la vita di Fabio Muroni curandolo anche a casa.

Eh sì. Si potrebbe curare a casa con un bel risparmio per la Sanità.

Gli Attivisti M5S di Gallarate si attivano per sollecitare il riconoscimento di assistenza e cure più efficaci per il trattamento della sindrome di West, una malattia rara che colpisce nei primi mesi di vita 1 bambino si 100.000 e che si manifesta con spasmi di tipo epilettico (ad intervalli di pochi secondi, le crisi si susseguono per diversi minuti) e ritardo psicomotorio. Le cause più comuni sono malformazioni cerebrali, encefaliti, anomalie genetiche o malattie metaboliche con effetti che la sola terapia farmacologica non può alleviare.

In Italia proprio la sola terapia farmacologica risulta essere scelta prevalentemente per il trattamento di questi giovanissimi pazienti: si “addormentano” le funzionalità muscolari per contenere le crisi, tuttavia con cure fisioterapiche opportune il bambino può avere notevoli miglioramenti sulla muscolatura arrivando a nutrirsi spontaneamente per via orale ed evitando il ricorso alla PET.

Il caso di Fabio Muroni ci colpisce per come abbia risposto alle terapie messe a punto in cliniche specialistiche negli USA (trattamenti mirati di agopuntura, fisioterapia e logopedia), miglioramenti che hanno consentito di eliminare l’uso di farmaci. Purtroppo queste esperienze hanno comportato per la famiglia costi economici non indifferenti, sostenuti grazie a donazioni private che hanno coperto le spese vive della trasferta oltreoceano e dell’assistenza di un fisioterapista specializzato, una volta tornati in Italia. Fabio infatti negli ultimi mesi ha potuto seguire a casa le terapie sperimentate all’estero ma rischia di non poter continuare le cure perché i fondi a disposizione sono ormai finiti.

Per il timore di un probabile grave peggioramento delle condizioni del bimbo, ci siamo quindi attivati per aiutare i genitori di Fabio nella necessaria raccolta fondi impegnandoci a far conoscere la sua pagina Facebook (Aiutiamo Fabio Muroni ) tramite cui sostenere Fabio con donazioni (Banca Intesa – IBAN:IT94I0306920310100000000338).

Come cita la nostra Costituzione all’articolo 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.

La nostra azione come Attivisti continua pertanto sollecitando la Regione Lombardia non solo a stanziare un budget per la cura di tutte le malattie rare, offrendo un aiuto concreto alle famiglie, ma anche affinché vengano promosse nei corsi per fisioterapisti e logopedisti le terapie mirate a offrire benessere a chi è affetto da patologie come la sindrome di West.

Attivisti del MoVimento 5 Stelle di “Gallarate in MoVimento”

di redazione@varesenews.it
Pubblicato il 29 dicembre 2016
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