Bimbi affetti dalla sindrome di Phelan McDermid, c’è una nuova speranza: un appello per aiutare

Una nuova speranza che ha bisogno del sostegno di donatori e benefattori.

Per quindici famiglie i cui figli sono affetti dalla rara sindrome di Phelan McDermid si è aperta una nuova possibilità: dal 27 marzo all’Umberto I di Roma è in corso un protocollo sperimentale di un farmaco, il C-Peptide. Detto farmaco potenzialmente potrebbe migliorare anche di molto le condizioni dei bambini ed in futuro potrebbe essere impiegato anche per altre patologie neurologiche.

Le spese che devono sostenere queste famiglie, che arrivano da tutta Italia, provincia di Varese compresa (la piccola Veronica, figlia di Vera e Michele, varesini doc), sono altissime perchè i viaggi da affrontare sono molti e costosi. L’associazione che affianca questi genitori alla ricerca di una cura per i propri figli è la Uniphelan, una piccola onlus che può coprire solo la parte iniziale dei costi.

L’appello a contribuire

«Abbiamo bisogno del vostro supporto sia economico che di condivisione del presente appello per aiutare queste famiglie a realizzare un sogno – si legge nell’appello della presidentessa di Uniphelan, Stella Di Domenico -. Abbiamo contatti all’estero con chi sta utilizzando questo farmaco sotto controllo medico (Polonia, Ungheria, Germania ecc..) e le notizie che arrivano sono molto promettenti. Con il cuore in mano vi chiediamo di aiutarci affinchè anche voi con il vostro contributo possiate rendervi fautori di una concreta possibilità di miglioramento dei nostri bambini».

Come fare per aiutare

Per contribuire si può donare aderendo alla raccolta fondi avviata su Facebook (QUI) o altrimenti con paypal o bonifico bancario specificando “Sostegno protocollo sperimentale con C-Peptide” a C/C bancario presso Banca Unicredit IBAN IT75Z0200805039000104320006 intestato a Uniphelan Onlus, oppure sul sito www.uniphelan.it effettuando una donazione con paypal.